Lapset ja nuoret

Aivolisäkesairaiden lasten vanhempien oma Facebook-ryhmä PikkuSella

Perustin PikkuSella-nimisen Facebook-ryhmän syksyllä 2011 oman aivolisäkesairaan lapseni ollessa 2,5-vuotias. Olin vuotta aikaisemmin löytänyt Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n ja sitä kautta aikuisia aivolisäkesairaita vertaistueksi, mutta toisten aivolisäkesairaiden lapsipotilaiden perheiden löytäminen oli vaikeaa. Ensimmäiset aivolisäkesairaiden lasten äidit löysin erityislasten vanhempien vertaistukiryhmän Leijonaemojen kautta. PikkuSella-ryhmä muodostuikin siis aluksi vain muutamasta Leijonaemojen kautta löytämästä Facebook-ystävästäni, joilla myös oli aivolisäkesairas lapsi. Ryhmän perustaminen tuntui luontevalta, jotta pystyimme keskenämme vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia, niin että kaikki kysymykset, tieto ja kokemukset tuli jaettua kaikille yhtä aikaa. Pikkuhiljaa ryhmän koko kasvoi ja nyt, lähes kuusi vuotta myöhemmin, meitä on jo 50 pikkusellalaista. Ryhmä on rajattu jo diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille. Jäsenet ovat sekä aivolisäkesairaiden että lisämunuaissairaiden lasten isejä ja äitejä. PikkuSella on salattu ja itsenäisesti toimiva ryhmä. Emme vaadi ryhmäläisiltä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäsenyyttä, mutta toivomme kaikilta uusilta jäseniltä oman esittelyn. Ryhmässä olevien jäsenten esittelyt on taltioitu ryhmän tiedostoihin, joista uudet jäsenet voivat helposti käydä lukemassa ne ja tutustumassa meidän ryhmän jäsenten tarinoihin ja taustoihin.

Ryhmäläisiltä saa tietoa ja kuulee omakohtaisia kokemuksia ihan kaikesta aivolisäkesairauksiin liittyen; lääkityksestä, oireista ja käytännön asioista. Tai vaikka esimerkiksi Kelan kanssa asioimisesta. Tiedon ja kokemusten vaihtamisen lisäksi ryhmällä on myös suuri merkitys tunteiden, ilojen ja surujen jakamisessa. PikkuSellan väeltä saa sellaista ymmärrystä ja vertaistukea, mitä ei muualta saa. Ryhmässä uskaltaa esittää tyhmiä ja vaikeita kysymyksiä sekä kertoa huolista ja peloista, joita aivolisäkesairaus väistämättä tuo perheeseen. Ryhmäläisiltä saa tukea ja lohtua sekä tsemppiä vaikeina aikoina. Ja myös ymmärrystä ja jaettua riemua pieniinkin iloihin sekä hyviin uutisiin.

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n uusia lapsijäseniä tiedotetaan yhdistykseen liittymisen yhteydessä PikkuSella-ryhmän olemassaolosta. Osa uusista ryhmäläisistä on tavannut pikkusellalaisia esimerkiksi Kelan sopeutumisvalmennuskursseilla, aivolisäkesairaiden lapsipotilaiden tuetuilla lomilla tai erityislastenvanhempien vertaistapaamisissa ja näin löytänyt tiensä tähän salattuun ryhmään. Salauksen takia ryhmään voidaan liittää vain jo olemassa olevien jäsenten omia Facebook-ystäviä, joten ryhmään päästäkseen täytyy vähintään ryhmään liittämisen ajaksi tulla hyväksytyksi jonkun ryhmäläisen FB-ystäväksi. Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry’n lapsiperhevastaava on Pirita Setälä (piritas75@gmail.com) ja häneen voi olla yhteydessä ryhmään liittymiseksi.

Ryhmän perustamisen jälkeen osa jäsenistä on tavannut toisiaan ja heistä on tullut ystäviä myös nettimaailman ulkopuolella. Aivolisäkesairaan lapsen vertaisuus jo itsessään saa meidät pikkusellalaiset tuntumaan toinen toisillemme tutuilta ja vaikka koskaan emme kaikkien kanssa tapaisikaan, niin uskon, että yhteenkuuluvuuden tunne, tuttuus ja ystävyys ovat läsnä ryhmässämme ja ystävyys tuntuu oikealta, vaikka se rajoittuisikin vain nettimaailmaan. Ryhmän peruselementtejä ovat luottamus, toistemme kuunteleminen, tukeminen ja kannustaminen. Valitettavasti ryhmän jäsenet asuvat pitkin Suomea, joten koko ryhmän yhtä aikaa samaan paikkaan saaminen on haasteellista, mutta haaveissa!

Piritta Ruuska, PikkuSella-Facebookryhmän perustajajäsen