Tampereen ja Helsingin vertaistapaamiset marraskuussa

Tampereella 11.11.2017 klo 13. Paikkana Kumppanustalo Artteli, Salhojankatu 42.

Aloitamme tapaamisen Hormonien huuma ja vatsan viisaus -luennolla, jonka jälkeen vapaata keskustelua vertaistuen merkeissä.

Lisätietoja ja ilmoittautumiset Ritvalle sähköpostilla sellatapaamiset@gmail.com tai 0504669446. Ilmoitathan tulostasi jotta osaamme varata tarjottavaa.

***

Helsinki 25.11.2017 klo 13. Paikkana kerhohuone osoitteessa Turkismiehentie 6.

Lisätietoja ja ilmoittautumiset Ritvalle sähköpostilla sellatapaamiset@gmail.com tai 0504669446. Ilmoitathan tulostasi jotta osaamme varata tarjottavaa.

Loppuvuoden vertaistukitapaamiset

  • Rukalla 22 – 24.9. omakustanteinen viikonloppu isossa huvilassa, varsinainen vertaistukitapaaminen la 23.9., johon voi osallistua veloituksetta. Lisätietoja ja ilmoittautumiset Ritvalle sähköpostilla sellatapaamiset@gmail.com.
  • Turussa 7.10. yhdistyksen virallinen kokous. Lisätietoja jäsenkirjeessä.
  • Porissa 27.10. klo 18 – 20 Satakunnan yhteisökeskuksen neuvotteluhuoneessa (Otavankatu 3, A-ovi). Lisätietoja ja ilmoittautumiset Ritvalle sähköpostilla sellatapaamiset@gmail.com tai 0504669446
  • Tampereella 11.11. vertaistukitapaaminen ja Hormonien huuma ja vatsan viisaus -luento. Lisätietoja ja ilmoittautumiset Ritvalle sähköpostilla sellatapaamiset@gmail.com

Hormonien huuma ja vatsan viisaus – Pikaopas kehon (ja mielen) tasapainoon –
Kuvittele mielessäsi korttitalo. Jokainen kortti on asetettu juuri oikealla tavalla juuri oikealle paikalleen, jolloin korttitalo pysyy pystyssä ja seisoo tukevasti. Mikäli yksikin kortti on asetettu huonosti, korttitalo alkaa horjua ja huojua ja saattaa lopulta sortua.
Kehomme ja mielemme tasapaino on hieman kuin korttitalo. Tasapainon rakentamiseen tarvitaan korttien sijaan mm. ravintoa, lepoa ja liikuntaa. Ravinto, lepo ja liikunta puolestaan vaikuttavat osaltaan merkittävästi vatsan ja suoliston hyvinvointiin sekä hormonitoimintaan; eli koko kehoomme. Korttien tavoin jokainen osa-alue vaikuttaa muihin osa-alueisiin eikä tasapainoa voida saavuttaa, mikäli jokaista osaa ei ole asetettu juuri oikealla tavalla juuri oikealle paikalleen.

Lisäksi mahdollisuus HCA Ravintoainemittaukseen 50 €/hlö (norm. 69 €) Mittaus sisältää vitamiini- ja kivennäistasapainon, kehon pH:n sekä luustontiheyden.

  • Helsingissä 25.11. Kerhohuoneella (Turkismiehentie 6). Lisätietoja ja ilmoittautumiset Ritvalle sähköpostilla sellatapaamiset@gmail.com

SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS 7.10.2017

AIVOLISÄKE-POTILASYHDISTYS SELLA RY:N SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS 7.10.2017 klo 13 – 16

Paikka: Lomakeskus Koivukankare
Osoite: Munkkentie 251, 21620 Kuusisto

Ohjelma:
13.00 sääntömääräinen kokous
n. 14.00 ruokailu
15.00 ensiapukoulutus
kahvi
vertaistapaaminen pidetään illalla takkahuoneessa makkaranpaiston lomassa.

Sääntömääräinen vuosikokous järjestetään tänä vuonna kaksipäiväisenä.
Yöpymisen omavastuuosuus on 40 €/2-hengen huone, 70 €/3-hengen huone.

Jäsenille ruokailu on maksuton, ei-jäsenten ruokailusta veloitetaan 9,50 €.

Ilmoittautuminen 22.9.2017 mennessä osoitteeseen sellayhdistys@gmail.com tai arkisin klo 16 jälkeen puh: 045 178 3331. Ilmoita viestissä osallistujien nimet ja mahdollinen erityisruokavalio.

Yöpymisen omavastuuosuus ja ei-jäsenten ruokailut maksetaan etukäteen yhdistyksen tilille FI78 1063 3000 2090 94. Laita viestiksi ”Vuosikokous 2017” sekä ruokailijoiden/yöpyjien nimet.

Lomakeskus Koivukankare on esteetön. Se sijaitsee rauhallisella paikalla meren rannalla Kaarinan Kuusistossa, mistä on matkaa Turun keskustaan noin 15 kilometriä.

Kokouspaikan vierestä löytyy hyvin parkkitilaa omalla autolla liikkuville.

Julkisilla tulevat ilmoittakaa asiasta puheenjohtaja Anu Heralalle ilmoittautumisen yhteydessä. Pyrimme järjestämään kimppakyytejä matkan varrelta.

Alueelta löytyy paljon aktiviteettia kuten; minigolf, pöytätennis, jalkapallo, tikanheitto, geokätköily, Boccia, lautapelejä, sulkapallo, puhallustikka

HUOM!

Sivustomme julkaisi tänään Facebookissa sekä Twitterissä liudan erilaisia linkkejä. Ne on nyt poistettu, mutta koska nykyään on kaikenmaailman haittaohjelmia niin jokaisen mielenrauhan vuoksi kerrottakoon että ne eivät olleet viruksia tai muita haitallisia linkkejä. Kotisivuille on tulossa uusi osio, ja sen asentamisen yhteydessä livahti esimerkkilinkkejä myös meidän Facebookiin ja Twitteriin.

Eli jos olet klikannut vahingossa linkkiä meidän Facebook- tai Twitter-sivulla tänään, niin ei hätää, mitään vahinkoa ei ole tapahtunut koneellesi!

Ystävällisin terveisin,
Krista Sävilahti
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n tiedottaja

Tiedote jäsenille!

Siirryimme käyttämään uutta jäsenrekisteriä vuoden 2017 alusta ja siitä johtuen jäsenmaksujen laskujen lähettäjänä on Invalidiliitto. Valitettavasti tämä on aiheuttanut epäselvyyttä siitä, joutuuko jäsenmaksun maksamaan nyt kahdesti – eli sekä meille että Invalidiliitolle.

Olemme Invalidiliiton jäsenyhdistys, eli jäsenenämme kuulut myös Invalidiliittoon! Jäsenmaksu on edelleen sama 25€ / vuosi, ja se maksetaan vain kerran vuodessa. 

Jäsenrekisterin kanssa on kuitenkin valitettavasti ilmennyt ongelmia, ja näin ollen osa jäsenistä ei ole saanut laskua ollenkaan, ja osa lapsijäsenistä ovat saaneet laskun turhaan, sillä lapsijäsenyys on ilmainen.

Jos jäsenmaksusi kanssa on ongelmia; lasku on jäänyt tulematta, tai tullut turhaan jne. otathan yhteyttä yhdistyksen sihteeriin Katri Järvenrantaan sähköpostilla osoitteeseen katri.jarvenranta@gmail.com.

Kaikissa jäsenasioissa voit olla yhteydessä yhdistyksen hallituksen jäseniin esimerkiksi sähköpostilla tai Facebook-sivun viesti-toiminnolla.

Ainoastaan yhdistyksestä eroamisesta on ilmoitettava kirjallisesti yhdistyksen puheenjohtaja Anu Heralalle (sellayhdistys@gmail.com TAI sihteeri Katri Järvenrannalle (katri.jarvenranta@gmail.com )

Yhdistys Invalidiliiton kesäpäivillä

Yhdistyksemme osallistui Invalidiliiton kesäpäiville 4.8.2017 Kauhavan Kortesjärvellä. Yhdistystä edustamassa olivat puheenjohtaja Anu Herala ja varapuheenjohtaja Jori Herala. Päivässä mukana oli mm. sisäministeri Paula Risikko sekä Invalidiliiton eläkkeellä oleva toimitusjohtaja Marja Pihnala.

Kiitos mukavasta päivästä!

Marja Pihnala

 

Harvinaisten nuorten kaverileiri

Leiri on tarkoitettu 10-15 -vuotiaille nuorille, joilla on harvinainen vamma tai sairaus. Leirille voit ottaa mukaan parhaan kaverisi, sisaruksesi, serkun tai jonkun muun nuoren, jonka kanssa haluatosallistua. Leirille otetaan 14 nuorta.

Molemmilla leireillä on oma teemansa. Lokakuussa erilaiset harrastukset ja joulukuussa liikunta.Tarkempi ohjelma julkaistaan alkusyksyllä. Ylläriohjelmaa on tiedossa.

Hakuaika leirille päättyy perjantaina 1.9.2017.

Leirille voi hakea jo nyt täyttämällä sähköisen hakulomakkeen. Leirille valinnasta ilmoitetaan sähköpostilla kuukausi ennen leirin alkua.

munkaa2017b

Kiitos sponsoreille vertaisviikonlopun arpajaispalkintojen lahjoittamisesta

Kevään virkistysviikonlopun aikana pidettiin arpajaiset, joihin anteliaasti osallistuivat seuraavat henkilöt ja yritykset:

-Yllew Service
-K-Rauta Toikkonen Ylöjärvi
-Metso Group Tampere
-Avant Ylöjärvi
-Länsi Apteekki Tampere Lielahti
-Minna Savioja
-Maija Hellsten
-Katinkulta Vuokatti Spa

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n hallitus kiittää kaikkia sponsoreita!

Kevään ja kesän vertaistapaamiset

Kevään ja kesän aikana vertaistukitapaamisia järjestetään seuraavasti:

  • Tampereella la 22.4.17 yhdistyksen 20-vuotisjuhla. Paikkoja voi kysellä puheenjohtaja Anulta sähköpostilla sellayhdistys@gmail.com  tai puhelimella numerosta 045 178 3331
  • Jyväskylässä pe 19.5.17 Lisätietoja ja ilmoittautumiset Anulle sähköpostilla sellayhdistys@gmail.com  tai puhelimella numerosta 045 178 3331.
  • Kuopiossa la 20.5.17 Lisätietoja ja ilmoittautumiset Ritvalle sähköpostilla sellatapaamiset@gmail.com tai puhelimella numerosta 0504669446.
  • Vuokatissa 26-28.5.17 yhdistyksen virkistysviikonloppu. Lisätietoja ja ilmoittautumiset Ritvalle sähköpostilla sellatapaamiset@gmail.com tai puhelimella numerosta 0504669446.
  • Vaasassa ke 19.7.17 Lisätietoja ja ilmoittautumiset Ritvalle sähköpostilla sellatapaamiset@gmail.com tai puhelimella numerosta 0504669446.

AIVOLISÄKE-POTILASYHDISTYS SELLA RY:N VIRKISTÄYTYMISVIIKONLOPPU 26.–28.5.2017

PAIKKA: Holiday Club Katinkulta, Katinkullantie 15, 88610 Vuokatti

Holiday Club Katinkullassa, voi harrastaa melkein mitä tahansa kylpemisestä golfiin, kuntoiluun ja keilaamiseen.  Kylpylähotellin läheisyydessä sijaitsee myös Angry Birds Activity Park. Katinkullan kylpylästä löytyy yli 20 erillistä allasta, veden ja ilman lämpötila on aina +32 ºC. Katinkullan hyvinvointiosastolta Harmony Spasta voi varata erilaisia hierontoja ja hoitoja.

Hotellista löytyy useampi ravintola: Easy Kitchen tarjoaa herkkuja à la carte -listalta. Perheen pienimmille löytyy leikkipaikka ja oma ruokalista.  O’Learys – sporttiravintolassa voit nauttia amerikkalaisista herkuista urheilun parissa. Lapsille on tarjolla oma ruokalista. Suositusta Classic Pizza – ravintolasta löydät Vuokatin parhaat pizzat ja Katinkullan omassa yökerhossa NightCatissa ilta huipentuu karaoken parissa.

Huoneet käytössä alkaen klo 15 ja luovutus klo 12.

OHJELMA LA 27.5:

klo 10            Vuokatin apteekin pitämä info & kyselytilaisuus lääkkeistä hotellin kokoustilassa
klo 12            Lounas hotellilla
klo 17            Kahvi ja vertaistapaaminen, vapaata keskustelua hotellin kokoustilassa

 

HINNAT JÄSENILLE:

Sisältäen kahden yön majoituksen pe – su (aamiainen la ja su aamuna, kylpylän ja kuntosalin vapaa käyttö) sekä lauantaina lounaan sekä la iltapäivällä kahvin ja tarjottavan.

Aikuinen 2hh:ssa 60 € / hlö

Aikuinen 1hh:ssa 100 € / hlö

Perhehuone 190 € / 3-5 henkinen perhe

Osallistuminen vain lauantaipäivään (sis. lounaan ja iltapäiväkahvin ja makea kahvileipä) 13 € / hlö

 

HINNAT EI-JÄSENELLE:

Sisältäen kahden yön majoituksen pe – su (aamiainen la ja su aamuna, kylpylän ja kuntosalin vapaa käyttö) sekä lauantaina lounaan sekä la iltapäivällä kahvin ja tarjottavan.

Aikuinen 2hh:ssa 115 € / hlö

Aikuinen 1hh:ssa 163 € / hlö

Osallistuminen vain lauantaipäivään (sis. lounaan ja iltapäiväkahvin ja makea kahvileipä) 27e / hlö

 

OMAKUSTANTEINEN MAJOITTUMINEN:

Koska kyseessä on helatorstaiviikonloppu, voi joku haluta majoittua omakustanteisesti jo torstaina 25.5. Tämä majoittuminen maksetaan itse hotellilla ja sen saa yhdistyksen neuvottelemaan hintaan: 88e/2hh ja 68e/1hh. Perhehuone 128e/4henkeä ja 148e/5henkeä. Varaa ilmoittautuessasi virkistysviikonloppuun myös tämä omakustanteinen yö, yhdistys hoitaa varaukset hotelliin.

 

OMAKUSTANTEINEN KULJETUS ETELÄ-SUOMESTA:

Yhdistys järjestää yhteiskuljetuksen pikkubussilla torstaina. Reitti on Vihti-Hämeenlinna-Tampere-Jyväskylä-Vuokatti. Kuljetukseen mahtuu vielä 6henkeä ja mukaan voi tulla reitin varrelta, etukäteen sovitulta paikalta, bussi ei kuitenkaan poikkea pääteiltä. Kuljetuksen kustannukset ovat bensat jaettuna kaikkien kesken ja pieni auton käyttömaksu. Takaisin lähtö sunnuntaina aamupalan jälkeen.

 

ILMOITTAUTUMINEN:

Mukaan mahtuu 40 ensin ilmoittautunutta. Ilmoittautuminen 30.4.17 mennessä Ritva Helinille osoitteeseen sellatapaamiset@gmail.com tai puh: 0504669446.

Maksu suoritetaan 15.5.17 mennessä yhdistyksen tilille FI78 1063 3000 2090 94, maksun viestiksi nimi, ketä maksu koskee.

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n teemapäivä potilastukipiste OLKA:ssa

Yhdistyksen puheenjohtaja Anu Herala, varapuheenjohtaja Jori Herala ja sihteeri Katri Järvenranta edustivat yhdistystä omassa teemapäivässämme HUS:n potilastukipiste OLKA:ssa 23.3.2017.

Jori, Anu ja Katri

Seminaari: Asiakkaat ja sote: Mitä merkitsee osallisuus ja valinnanvapaus?

Yhdistyksen puheenjohtaja Anu Herala, sekä sihteeri Katri Järvenranta kävivät THL:n järjestämässä seminaarissa; Asiakkaat ja sote: Mitä merkitsee osallisuus ja valinnanvapaus?

Pyrimme kokoajan keräämään tietoa kaikesta, mikä koskettaa jäseniämme. Soteuudistus on erittäin merkittävä hanke, johon yhdistyksen on otettava kantaa.

Kutsu yhdistyksen 20-vuotisjuhlaan

Ohjelma

Vieraiden vastaanotto

Yhdistyksen puheenjohtaja Anu Heralan tervetulopuhe ja alkumalja

HUS Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppäsen puhe

Buffetillallinen

Puheita ja sana on vapaa

Kahvi/tee, mehu ja juhlakakku sekä musiikkia

Tilaisuus päättyy klo 19, jonka jälkeen on omakustanteiset jatkot suunnitteilla

Menu

Graavilohi, sitruunasmetana

Kevätsipulisilli

Tilliperunat

Kananmunat viherpedillä

Talon lihapyörykät

Viherversosalaatti, paahdetut siemenet, sitrusvinaigrette

Italialainen kanapastasalaatti, pestomajoneesi

Porsaan sisäfile yrttikermakastikkeessa

Kasvisgratiini

Leipälajitelma ja levitteet

Kartanon kalja, maito, vesi

Ilmoitathan tulostasi 31.3 mennessä puheenjohtaja Anu Heralalle joko puhelimitse numeroon 045 178 3331 tai sähköpostilla osoitteeseen sellayhdistys@gmail.com (kerro samalla mahdollisista erikoisruokavalioista).

Mukaan mahtuu 100 ensimmäistä ilmoittautujaa. Illalliskortin hinta on jäseniltä 15 € ja ei-jäseniltä 33 €.

Maksu suoritetaan välittömästi ilmoittautumisen jälkeen yhdistyksen tilille FI78 1063 3000 2090 94, viestiksi ”Yhdistyksen 20v. juhla”.

Lämpimästi tervetuloa!

Saapumisohjeet:

UKK-instituutti sijaitsee Näsijärven rannalla Tampereen Kaupin kaupunginosassa. Rautatieasemalta on matkaa UKK-instituuttiin 3 km.

Käyntiosoite: Kaupinpuistonkatu 1, 33500 Tampere

UKK-instituutin etupihassa ja sen välittömässä läheisyydessä on maksutonta pysäköintitilaa.

Tampereen kaupungin liikennelaitoksen linja 14 kaupungin keskustasta (Keskustori – Petsamo) kulkee UKK-instituutin lähelle Koljontielle, josta on kilometrin kävelymatka instituuttiin.

Punainen ympyrä: linja-autopysäkki Koljontie 29
Punainen neliö: Juhlasali Kaupinpuisto

Vertaistukiperhekoulutus

Vertaistukiperhekoulutus on tarkoitettu perheille, joissa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus.
Vertaistuen saaminen uudessa ja oudossa tilanteessa auttaa jaksamaan. On hyvä saada toisen
saman kokeneen tukea. Koulutetulla vertaistukiperheellä on tähän valmiudet.
Ajankohta: 19.-21.5.2017
Paikka: Validia Kuntoutus Lahti, Launeenkatu 10, 15100 Lahti

HUOM! ESITTEESSÄ OLEVA ILMOITTAUTUMISLINKKI EI TOIMI. ALLA OLEVASTA LINKISTÄ PÄÄSET TOIMIVAAN ILMOITTAUTUMISLOMAKKEESEEN.

>>ILMOITTAUDU TÄSTÄ<<

Ohjelma ja lisätietoja alla olevasta esitteestä (klikkaa kuvaa, esite aukeaa uuteen välilehteen)

 

Esimakua Laurean ammattikorkeakoulun opiskelijoiden projektista liittyen yhdistykseemme

Laurean ammattikorkeakoulun opiskelijoiden Johannan, Sallan, Riinan, Karoliinan ja Lauran projekti, kuvassa tehdään videohaastattelua. Haastateltavana ovat kaksi jäsentämme, Susanna ja Vilja Salonen. Seuraavana vuorossa yhdistyksemme puheenjohtaja Anu Herala.

OLKAn juhlaseminaari 2.12.2016

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n puheenjohtaja Anu Herala ja sihteeri Katri Järvenranta edustivat yhdistystä OLKAn juhlaseminaarissa. Tammikuussa pyrimme pitämään yhdistyksen teemapäivän OLKAssa.

OLKA
Anu Herala ja kansanedustaja Sanna Lauslahti OLKAn juhlaseminaarissa

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry HUS Harvinaissairauksien yksikön järjestämässä tilaisuudessa potilasjärjestöille

Yhdistyksestämme mukana olivat puheenjohtaja Anu Herala (kuvassa) sekä sihteeri Katri Järvenranta.

hus hake
Ylilääkäri Mikko Seppänen, Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n pj Anu Herala ja sairaanhoitaja Paula Juvonen

Sääntömääräinen vuosikokous 2016

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n sääntömääräinen vuosikokous Tampereella la 19.11.2016 klo 13.00 

Paikka:
Tampereen portti (juhlatila), Postitorvenkatu 16, 33840 Tampere

Ohjelma;

13.00  Ruokailu

14.00 Vuosikokous, jossa käsitellään sääntömääräiset asiat.

Kokouksen jälkeen kahvi.

Jäsenille ruokailut ovat maksuttomia.
Ei-jäsenten ruokailusta veloitetaan 10,90 €, joka maksetaan etukäteen yhdistyksen tilille FI7810633000209094. Laita viestiksi ”Syyskokous 2016” sekä ruokailijoiden nimet.

Kokouspaikalle saapuminen:

Kokouspaikan vierestä löytyy hyvin parkkitilaa omalla autolla liikkuville.

Julkisilla kulkuneuvoilla tulijat:

Tampereen linja-autoasemalta lähtee paikallisliikenteen bussi 33, jonka toiseksi viimeinen pysäkki on ”Postitorvenkatu (3168)”. Tältä pysäkiltä on n. 750m kävelymatka kokouspaikalle. Jos ajat vahingossa ohi, ei hätää, sillä seuraava pysäkki on päätepysäkki Tampereen Ikean vieressä. Sieltä on matkaa n 850m kokouspaikalle. Bussi liikennöi lauantaisin tasatunnein klo 9.30 alkaen.

Linjan 33 toiseksi viimeinen pysäkki ympyröitynä
Linjan 33 toiseksi viimeinen pysäkki ympyröitynä
Kävelyreitti toiseksi viimeiseltä pysäkiltä kokouspaikalle
Kävelyreitti toiseksi viimeiseltä pysäkiltä kokouspaikalle

Ilmoittautuminen 5.11.2016 mennessä osoitteeseen sellayhdistys @ gmail.com tai arkisin klo 16.00 jälkeen puh: 045 178 3331.

Ilmoita viestissä osallistujien nimet ja mahdollinen erityisruokavalio.

Tuettujen lomien hakuaikaa jatkettu!

Nyt jos koskaan on aika hakea tuetulle lomalle, jos et ole vielä ollut, tai jos edellisestä lomastasi on kulunut 2 vuotta! Tuetut lomat ovat vaarassa peruuntua kokonaan vähäisen ilmoittautujamäärän takia. Lomista löydät lisätietoa täältä.

Tuetuille lomille haettava viimeistään 1.8.2016 mennessä!

Eduskunnan norminpurkutalkoot

Yhdistyksemme puheenjohtaja Anu Herala ja varapuheenjohtaja Anneli Alvenius olivat keskiviikkona 1.6. eduskunnan vapaaehtoistoiminnan tukiryhmän miniseminaarissa, jonka aiheena oli ”Norminpurku vapaaehtoistyön kannusteissa ja kulukorvauksissa”. Tilaisuudessa puhuivat ministeri Anne Berner, kansanedustajat Sanna Lauslahti, Anne Kalmari, Hanna Kosonen, Riitta Myller ja Kari Uotila

Anneli Alvenius, kansanedustaja Sanna Lauslahti ja Anu Herala

Seminaarin järjestäjät:
Eduskunnan vapaaehtoistoiminnan tukiryhmä, Kansalaisareena, VALO, Allianssi, SOSTE, Opintokeskus Sivis sekä Sivistysliitto Kansalaisfoorumi

Eduskunnan vapaaehtoistoiminnan tukiryhmään kuuluvat seuraavat kansanedustajat:
Anne Kalmari (Kesk.) pj, Sanna Lauslahti (Kok.) vpj, Riitta Myller (SDP) vpj, Kari Uotila (Vas.) vpj, Outi Alanko-Kahiluoto (Vihr.), Tarja Filatov (SDP), Pirkko Mattila (PS), Krista Mikkonen (Vihr.), Mikaela Nylander (RKP), Sari Sarkomaa (Kok.), Katja Taimela (SDP) ja Sari Tanus (KD).

Lisätietoja työryhmästä: http://kansalaisareena.fi/eduskunta/

Yhdistys toimii ja toteuttaa – kevät 2016

Yhdistys osallistuu jatkuvasti sitä koskeviin erilaisiin tiedotustilaisuuksiin, seminaareihin ja muihin tapahtumiin.

MENNEET:

19.1. Yhdistystori – yhdistysten esittely. Laurea-ammattikorkeakoulu, Espoo

29.1. Harvinaiset sairaudet -päivä päivä kello 9-16. Grow Plaza hotelli, Helsinki

8.2. Rare Disease Day 2016 lähestyy -infotilaisuus

13.2. Yhdistyskoulutus. Tampere

15.2. Asiakkaat ja sote-palvelut; yhdessä kohti yhä laadukkaampia palveluja -seminaari

18.2. Tampereen päivä koskien Ray:n hakemusta

28.2. Harvinaiset sairaudet päivä 28.2.2016 kello 12.00 (koko hallitus)

29.2. Harvinaisten sairauksien päivä. Stadin ammattiopiston tapahtumatori.

3.3. Virtuaalinen vertaistalo – HUS-ideariihi

12.3. Yhdistyksen talous ja varainhankinta -seminaari

15.3. Mitä valinnanvapaus tuo tullessaan -näkökulmia sote-uudistukseen -seminaari

19.3. Lääkäriluento

8. – 9.4. Valtakunnallisten yhdistysten tapaaminen

18.4. Potilaiden oikeuksien päivä

23. – 24.4. Virkistäytymisviikonloppu. Kylpylähotelli Rantasipi Laajavuori

23. – 24.4. Pohjois-Suomen aluetapaaminen

 

TULOSSA:

11.5. HUS:n Harvinaissairauksien yksikön ja harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kolmas yhteistyötapaaminen

1.6. Eduskunnan vapaaehtoistoiminnan tukiryhmän ja kansalaisareenan järjestämä seminaari

  • Toimintatonnin haku Invalidiliitolta
  • Tuettujen ryhmä lomien haku MTLH;lta
  • Raha-automaattiyhdistykseltä avustuksen haku

Terveiset tuetulta lomalta

Voimaa vertaisuudesta – Härmän kylpylä, 13.3. – 18.3.2016

 

Jännitti. Ensimmäinen kerta aina kutkuttaa vatsaa, vaikka kuinka haluaisi mukaan. Ja minä halusin. Oli yksinäistä elää tällaisen aivolisäkkeen kanssa. Kukaan lähipiirissä ei ymmärtänyt, mistä on kysymys.

Näin Sella ry:n Facebook-sivuilla mainoksen yhdistyksen jäsenten tapaamisesta Härmän kylpylässä. Ensin ei riittänyt rohkeutta ilmoittautua mukaan, mutta kun loma oli vaarassa peruuntua, rohkaisin mieleni. Onneksi armas aviomieheni oli suostuvainen lähtemään ajamaan. Matka tuntui pitkältä, koska olisi halunnut heti olla perillä. Toisaalta olisi halunnut viivytellä, koska tiesin muiden tuntevan ennestään toisensa. Uutena on aina vaikea lyöttäytyä ryhmään.

Nyt kun ajattelen viikkoa, niin ihmettelen, miksi pelkäsin ja jännitin näitä ihania ihmisiä. Vihdoin tunsin tulleeni omien joukkoon. Heti tutustumistilaisuudesta asti tunsin, että minua ymmärretään. Kuulin monta tarinaa, jotka olivat oman tilanteeni kaltaisia. Ryhmämme oli sopivan pieni, siellä tuli nopeasti tutuksi ja pidimme yhtä.

 

kahvila
Kahvilassa. Kuva: Krista Sävilahti

Iltaisin kaikki kerääntyivät kahvilan pitkän pöydän ääreen. Siinä parannettiin maailmaa ja sairauksia.

Meillä oli monipuolinen valikoima liikuntaa ja harrastuslajeja: kuntosali, lentopalloa, sulkapalloa, sählyä, curlingia härmän malliin, pilatesta, sauvakävelyä, ranka-sambaa, ja vaikka mitä, uintia unohtamatta.

curling
Curling Härmän malliin. Kuva: Päivi Taipale

 

lenkki
Tässä Seppo hymyilee tyytyväisenä sauvakävelyn jälkeen. Mukana Ville ja meitä rentouttamaan tullut ohjaaja. Kuva: Päivi Taipale.

Kun oli liikkunut voimansa loppuun, oli hyvä osallistua venyttelyyn ja rentoutukseen. Venyttelykin oli kyllä ainakin meikäläiselle tosi tehokasta. Syksyllä loukkaamani polvi ei meinannut taipua mihinkään, muutenkin jalat tuntuivat pulleilta ja kankeilta, vatsasta puhumattakaan. Rentoutus oli kyllä tosi tehokas, ainakin minä leijuin jossain toisessa todellisuudessa.

Luennot olivat kaikki mielenkiintoisia. Jalkojen hoidosta sai uusia ideoita. Kuvat jäivät mieleen ja saavat hoitamaan jalkoja vielä kotonakin.

Hyvä uni -luento kiinnosti. Tällaisena huonona nukkujana keräsin kaikki vihjeet. Sänky on jo aikaisemmin laitettu itselle sopivaksi, mutta ikääntyneiden unen rakennekaavio lohdutti. Ei haittaa, vaikka herää monta kertaa, silti on mahdollista päästä syvään uneen, vaikkakaan ei niin syvälle ja pitkään kuin nuorena. Luennolla käsiteltiin myös tekijöitä, jotka lisäävät uneliaisuutta. Tällaisia ovat monet ruoka-aineet.

Odotin Muistiryhmän luentoa ja keskusteluja, koska olen selvästi huomannut, että nimiä häviää ja johdot ovat pidentyneet. Hyvin tietää jonkin asian, mutta kestää ennen kuin tieto nousee pinnalle. Nukkuminen, liikkuminen ja sosiaalisten suhteiden ylläpito ovatkin tuttuja ohjeita, myös oikea ruokavalio. Tupakasta ja alkoholista minulla ei ole ongelmaa, ei myöskään stressistä, mutta liikkuminen jää kieltämättä liian vähälle. Tietokoneen kanssa kyllä rasittaa aivoja, mutta liika istuminen on liikaa.

kollaasi
Kuvakollaasi: Uuna Syrjäsuo

Toisten tapaamisen lisäksi piristäviä olivat karaoke-illat. Olavin laulut olivat upeaa kuultavaa. Muu ryhmämme oli kyllä pääasiassa kuuntelulinjalla, mutta tanssilattia houkutti, vaikka kengät eivät oikeat siihen touhuun olleetkaan. Kotona ei tullut mieleen, että sitä nyt tanssia alkaisi, mutta pitihän sitä vanhoja taitoja verestää. Tuli jopa mieleen, että tanssista saisi hyvän harrastuksen. Liian pitkä aika on kulunut edellisestä innostuksesta. Laulaakin tekisi mieli, mutta se vaatii jo tosi paljon rohkeutta.

Vatsa oli aina täynnä, kun kaikkea teki mieli maistaa. Kelluin kylpylän sinisissä laguuneissa kuin hylje, vai olinko merileijona tai kenties virtahepo.

Haluan kiittää Krista Sävilahtea, joka oli Sellan edustajana mukana. Sellan lisäksi kiitos kuuluu tietenkin Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:lle ja RAY:lle, jotka mahdollistivat tämän hienon viikon. KIITOS.

 

Uuna Syrjäsuo
Uuna

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry edustettuna Helsingissä Potilaan oikeuksien päivässä 18.4.2016

Yhdistystä edustivat puheenjohtaja Anu Herala sekä sihteeri Katri Järvenranta 

  Roblox Free Unlimited Robux and Tix

Pohjois-Suomen vertaistukitapaaminen 22.-24.4.2016

Aivolisäkkeen sairauksia ja lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa sairastavien vertaistukiviikonloppu Torniossa 22.-24.4.2016.

Varsinainen vertaistukitapaaminen lauantaina 23.4, jolloin mahdollista tulla vain päiväseltään osallistumaan.

Viikonlopun omakustanteinen yöpyminen Park-hotellissa. Vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita kaikki myös muualta Suomesta.
Lisätietoa ohjelmasta ja huonehinnoista sekä ilmoittautumiset eija.anneli @ wippies.fi

Virkistysviikonloppu Jyväskylässä 23.-24.4.2016

Paikka: Kylpylähotelli Rantasipi Laajavuori

Osoite: Laajavuorentie 30, 40740 Jyväskylä

OHJELMA:

11.00 Ensiapukurssi/pisto-opetus

13.30 Lounas hotellillaWatch Full Movie Online Streaming Online and Download

17.00 Kahvi ja vertaistapaaminen ja vapaata keskustelua

Virkistäytymisviikonloppu alkaa Valmetin tiloissa Rautpohjassa ensiapukurssilla, jonka jälkeen siirrytään ruokailemaan hotellille. Iltaruokailu on omakustanteinen.

Ilmoittautuminen 6.4.2016 mennessä osoitteeseen sellayhdistys@gmail.com tai puh: 045 178 3331.

Omavastuu:
50 € aikuinen, 20 € lapsi, 80 € yhden hengen huone. Mukaan mahtuu 40 ensimmäistä ilmoittautunutta.

Maksu tulee olla suoritettuna yhdistyksen tilille 15.4 mennessä FI78 1063 3000 2090 94

 

HUOM!

Ensiapukurssi pistosopetuksineen järjestetään Valmetin tiloissa, osoitteessa Rautpohjankatu, 40700 Jyväskylä.

Jos tulet autolla, löydät allaolevasta kartasta parkkipaikan, jonne auto tulee jättää. Parkkipaikka on merkitty punaisella rastilla ja ympyröity punaisella renkaalla.

KLIKKAAMALLA KUVAA SAAT SEN SUUREMMAKSI!
rautpohja

 

Ajo-ohjeita:

KLIKKAAMALLA KUVAA SAAT SEN SUUREMMAKSI!
ajo-ohjeet

Harvinaisten nuorten aikuisten kokoontumisajot ja etkot 27.2.!

Kansainvälisen Harvinaisten päivän 29.2..2016 kunniaksi:

Harvinaisten nuorten aikuisten kokoontumisajot ja etkot 27.2.!

https://i1.wp.com/www.invalidiliitto.fi/files/images/harvinaiset/2016/harvinaistenkokoontumisajot.jpg?resize=279%2C400

Päivän ohjelma Helsingissä Scandic Park Simonkentässä, jatkot Tavastiaklubilla! Jos tulet kauempaa, mahdollisuus yöpymiseen. Lähde messiin juhlistamaan tulevaa kansainvälistä Harvinaisten päivää 29.2.!

Järjestäjinä Seitti, Invalidiliitto, Redy ry ja Harvinaiset-yksikkö. Laita päivä kalenteriin, voit ilmoittautua tapahtumaan19.2. mennessä linkistä:

https://www.webropolsurveys.com/S/59421A92DB958257.par

Lisätietoja: aapo.rantanen(at)invalidiliitto.fi

Katso kokoontumisajojen ohjelma tästä

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön 20v juhla

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry osallistui 17.10. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön 20v. juhlaan Lahden Sibeliustalolla. Kuvassa vasemmalta Invalidiliiton toimitusjohtaja Marja Pihnala, Jori ja Anu Herala, Kari ja Katri Järvenranta, järjestöjohtaja Anssi Kemppi, mediapersoona Saimi Hoyer – joka on myös harvinaissairas, sekä suunnittelija Mirja T. Heikkilä.
Kuvan otti Invalidiliiton suunnittelija Merja Monto

Sellan twitteriin

Sääntömääräinen syyskokous 2015

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n sääntömääräinen syyskokous Tampereella la 24.10.2015 klo 12.00 

Paikka:
Tampereen portti (juhlatila), Postitorvenkatu 16, 33840 Tampere

Ohjelma;

12.00  Ruokailu

13.00 Syyskokous, jossa käsitellään sääntömääräiset asiat.

Kokouksen jälkeen kahvi.

Jäsenille ruokailut ovat maksuttomia.
Ei-jäsenten ruokailusta veloitetaan 10,90 €, joka maksetaan etukäteen yhdistyksen tilille FI7810633000209094. Laita viestiksi ”Syyskokous 2015” sekä ruokailijoiden nimet.

Kokouspaikalle saapuminen:

Kokouspaikan vierestä löytyy ??????? hyvin parkkitilaa omalla autolla liikkuville.

Julkisilla kulkuneuvoilla tulijat:

Tampereen linja-autoasemalta lähtee paikallisliikenteen bussi 33, jonka toiseksi viimeinen pysäkki on ”Postitorvenkatu (3168)”. Tältä pysäkiltä on n. 750m kävelymatka kokouspaikalle. Jos ajat vahingossa ohi, ei hätää, sillä seuraava pysäkki on päätepysäkki Tampereen Ikean vieressä. Sieltä on matkaa n 850m kokouspaikalle. Bussi liikennöi lauantaisin tasatunnein klo 10.00 alkaen.

 

Linjan 33 toiseksi viimeinen pysäkki ympyröitynä
Linjan 33 toiseksi viimeinen pysäkki ympyröitynä

 

Kävelyreitti toiseksi viimeiseltä pysäkiltä kokouspaikalle
Kävelyreitti toiseksi viimeiseltä pysäkiltä kokouspaikalle

Ilmoittautuminen 1.10.2015 mennessä osoitteeseen sellayhdistys @ gmail.com tai arkisin klo 16.00 jälkeen puh: 045 178 3331.

Ilmoita viestissä osallistujien nimet ja mahdollinen erityisruokavalio.

Valoviikot

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry osallistui Yazg?s? viikolla 40 järjestöjen yhteiseen ”Valoviikot”-tapahtumaan Keski-Suomen of keskussairaalalla.

Yhdistyksen edustaja oli tänään tavattavissa aamupäivällä sisätautien poliklinikan aulassa.

Huomenna tiistaina edustaja on tavattavissa poliklinikan aulassa esittelypisteessä kello wholesale jerseys 9-11 ja kello Airabella 12-13 yhdistyksen edustajat tapaavat sisätautiosaston henkilökuntaa keskustelutilaisuudessa sisätautien osastolla.

Yhdistyksen esitteitä on jaossa koko viikon keskussairaalan kahvion viereisellä käytävällä, Palanssin edustalla.

Tervetuloa!

IMG_0203 IMG_0205