VIRKISTYSVIIKONLOPPU PERUTTU, MUTTA VUOSIKOKOUS PIDETÄÄN 24.10.2020

Kiihtyvän Korona-tilanteen vuoksi virkistysviikonloppu Scandic Aulangolla 24-25.10.2020 ON PERUTTU SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS PIDETÄÄN 24.10.2020 SCANDIC AULANGOLLA KLO 13 Kokousta ennen osallistujille tarjotaan lounas alk klo 12. Poikkeuslain mukaisesti myös etäosallistuminen kokoukseen on mahdollista vaikka se ei ydistyksen sääntöjen mukaan olisikaan. Voit siis osallistua kokoukseen myös etänä tietokone yhteyden välityksellä, kun ilmoitat siitä etukäteen. Ilmoittautumiset kokoukseen puheenjohtaja […]

Kutsu tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista lääkehoidostaan

Tervetuloa mukaan laadulliseen tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista sairautensa lääkehoidosta Suomessa. Tutkimuksen tavoitteena on lisätä tietämystä harvinaissairauksien lääkehoidon kokemuksista potilasnäkökulmasta, jotta eri ammattiryhmät pystyisivät kohtaamaan harvinaissairautta sairastavat paremmin ja ymmärtämään heidän tarpeitaan. Tulethan mukaan, jotta saadaan harvinaiset äänet kuuluviin. Tutkimuksen aineisto kerätään haastattelemalla täysi-ikäisiä ja täysivaltaisia harvinaissairautta sairastavia henkilöitä. Haastattelu voidaan suorittaa kasvotusten tai etäyhteyden välityksellä. […]

VIRKISTYSVIIKONLOPPU JA SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS 24-25.10.2020

Paikka: Hämeenlinna Scandic Aulanko Osoite: Aulangontie 93, 13220 Hämeenlinna  https://www.scandichotels.fi/hotellit/suomi/hameenlinna/scandic-aulanko/kylpyla Ohjelma: 12.00 ruokailu, 13.00 sääntömääräinen kokous, vertaistukea, virkistymistä kylpylässä Koska virkistysviikonloppu peruuntui korona epidemian takia keväällä, hallitus päätti että vietämme virkistysviikonlopun vuosikokouksen yhteydessä. Voit osallistua myös vain vuosikokoukseen. Ruokailu jäsenille ennen kokousta on maksuton. Muut ruokailut viikonlopun aikana on omakustanteisia. Virkistyspaketti hinta jäsenelle 45 euroa […]

SYKSYN 2020 SUUNNITELLUT TAPAHTUMAT

La 29.8. alk klo 14 Keilailua ja vertaistukea Tampereella. Tunti keilaamista rennolla fiiliksellä ja sen jälkeen kahvitellaan ja keskustellaan omassa tilassa. Paikka Kaupin keilahalli, Keilakuja 1, Tampere Ilmoittautumiset 26.8. mennessä Susanna Lahdelle sellatapaamiset@gmail.com, tai puh 050 3213377. La 5.9. alk klo 14 Keilailua ja vertaistukea Lahdessa. Tunti keilaamista rennolla fiiliksellä ja sen jälkeen kahvitellaan ja […]

Suomen Endokrinologiyhdistyksen tiedote COVID-19-virukseen liittyen

Endokrinologisista sairauksista etenkin diabetes ja lisämunuaiskuoren vajaatoiminta aiheuttavat riskin akuutin sairastumisen yhteydessä. Tähän mennessä kertyneiden tietojen perusteella valtaosalle potilaista COVID-19-virus aiheuttaa suhteellisen lievän sairauden, joka ei aiheuta hengenvaaraa potilaille, joiden perussairaus on hyvässä hoitotasapainossa. Sairaalaan tulee hakeutua, jos hyvästä kotihoidosta huolimatta yleistila huononee, esiintyy oksentelua tai hengenahdistusta. Epidemia kiihtyessä saatetaan joutua siirtämään perussairauksien kontrollikäyntejä, ja […]

Harvinaisten päivän tapahtuma 2.3.2020

Sella mukana TAYS:n Harvinaisten päivän tapahtumassa. Paikalla puheenjohtaja Anu Herala ja hallituksen jäsenet Johanna Tanni sekä Jori Herala. Tapahtumasta uutisoitiin Pirkanmaan alueuutisissa, johon haastateltiin myös Anu Heralaa. Yhdistyksemme hyvin näkyvillä. Pirkanmaan alueuutiset 2.3.2020 / YLE

KEVÄÄN 2020 TAPAHTUMIA

Yhdistyksessä tapahtuu keväällä 2020: 18.2. Yhdistyksen esittelypiste TAYS:n aulan Kohtaamispaikalla 14.3. Aktiivinen vertaistukitapaaminen, keilaamista ja yhdessäoloa, Pirkanmaa SIIRRETTY SYKSYYN KORONAVIRUKSEN VUOKSI 18.4. Aktiivinen veraistukitapaaminen, keilaamista ja yhdessäoloa, Jyväskylä SIIRRETTY SYKSYYN KORONAVIRUKSEN VUOKSI 16 – 17.5. Virkistysviikonloppu, paikka tarkentuu tarjouskilpailun jälkeen SIIRRETTY SYKSYYN KORONAVIRUKSEN VUOKSI Tee itsellesi kalenterimerkintä ja seuraa ilmoittelua. Tulee mukaan tapahtumiin, jotka yhdistys […]

2019 loppuvuoden vertaistapaamiset

TAMPERE la 16.11.2019 klo 12 – 16. Paikka Pääkirjasto Metso, Kataja-sali, Tampere. Tilausuudessa vieraana Tuula-Maria Mattila, joka ohjaa ja opastaa meitä löytämään uusia ajatuksia, lähestymiskulmia ja toimintatapoja aiempiin nähden sekä miten voimme tulla kuulluksi omana itsenämmeja omine ajatuksinemme, saada voimaantumisen kokemuksia ja löytää voimavaroja selviytymiseen haasteellisessa työssä tai arkielämässä. Ilmoittautumiset tarjoilujen vuoksi Anu Heralalle puh […]

Yhdistyksen vuosikokous

Hallitus kutsuu kaikki jäsenet mukaan vuosikokoukseen la 26.10. 2019 Kokous alkaa klo 12 lounaalla ja virallinen osuus klo 13. Paikka Ravintola Kotoisa, Näsilinnankatu 46, Tampere. Tulkaa joukolla mukaan kertomaan toiveitanne ja ajatuksianne toimintaamme liittyen.Olemme avoimia kaikille ideoille mahdollisuuksien mukaan.

Näkyvyyttä yhdistyksen toiminnalle

Puheenjohtaja Anu Heralan ja sihteerin Katri Järvenrannan laatima esittely yhdistyksemme monimuotoisesta vertaistuesta on julkaistu Terveyskylä.fi portaalissa. Julkaisuun pääset tästä linkistä https://www.terveyskyla.fi/vertaistalo/ajankohtaista/vertaistukea-voi-tarjota-monella-eri-tavalla

Päätös tuetuista lomista vuodelle 2020

MTLH on tehnyt päätökset vuoden 2020 tuetuista lomista. Ikäväksemme meidän on todettava, että yhdistyksemme ei saanut yhtään lomaa. Tähän on vaikuttanut se, että meille myönnetyille lomille ei ole ollut hakijoita muutamana viime vuotena. Tämän vuoden tuettu loma on 13. – 18.10. Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Hakuaika päättyy 13.7.  Lisätietoa ja lomahakemus Kannattaa nyt hakea, kun ei tiedetä […]

VIRKISTYSVIIKONLOPPU JÄSENILLE 18-19.5.2019

Virkistysviikonloppu on tänä vuonna Jyväskylässä kokous- ja kylpylähotelli Scandic Laajavuoressa. Tästä pääset tutustumaan hotelliin Virkistyspaketti hinta jäsenelle 55 euroa / hlö / 2hh majoitus 2hh lounas iltapäiväkahvit kokoustila yhdistyksen käytössä kylpylä aamiainen Lasten majoitus lisävuoteella 0 euroa, muut palvelut 8 euroa / lapsi. Huoneeseen mahtuu 1-2 lasta Päiväpaketti jäsenille ilman majoitusta 16 euroa / hlö […]

WEBINAARI to 22.11.2018

Webinaari-sarjamme viimeinen webinaari on to 22.11.2018 klo 17.30. Aiheena ”Ravinto,liikunta ja uni”, kesto 1,5 h, luennoitsijana on Johanna Huhtamäki. Ilmoittautumiset tästä linkistä https://invalidiliitto.adobeconnect.com/hyvinvointi/  

Yhdistys edustettuna Endo-päivillä

Yhdistyksemme sai kutsun Endo- päiville1-2.11.2018. Kutsuja pyysi myös puheenvuoroa symposiumissa otsikolla ” Mitä yhdistys tarjoaa ja mitä terveydenhoito henkilöstöltä toivotaan”. Torstaina 1.11. paikalla oli sihteeri Katri Järvenranta ja puheenjohtaja Anu Herala. Puheenvuorossa kuvasimme toimintamme. Sekä esitimme toiveemme ammattilaisille. Perjantaina puheenjohtaja Anu Herala oli kuuntelemassa luentoja Cushing- taudista. Todella antoisat päivät. Kiitos kutsusta Professori Terhi T. […]

Varsinainen jäsenkokous 13.10.2018

Yhdistyksen varsinainen jäsenkokous pidettiin 13.10.2018 Seinäjoella Hotelli-Ravintola Almassa. Ennen kokousta nautittiin maittava lounas. Paikalla oli yhteensä 10 jäsentä. Kokous oli laillinen ja päätösvaltainen. Kokouksessa käytiin läpi sääntöjen määräämät asiat. Hallituksen jäsenistä erovuorossa olivat Katri Järvenranta ja Tanja Kauppinen. Molemmat valittiin jatkamaan hallitustyötä. Uusiksi jäseniksi hallitukseen valittiin Johanna Tanni ja Riitta Helminen-Mäenpää. Uuden hallituksen toimikausi alkaa […]

LOPPUVUODEN WEBINAARIT

Mielenkiintoisten webinaarien loppuvuoden ajankohdat sekä aiheet on sovittu. Nämä ovat webinaarisarjamme viimeiset ja ne ovat seuraavat: To 25.10. klo 17,30 aiheena “Maksan merkitys”, kesto 1,5 h To 22.11. klo 17.30 aiheena “Ravinto,liikunta ja uni”, kesto 1,5 h Molemmissa webinaareissa luennoitsijana on Johanna Huhtamäki. Ilmoittautumiset 25.10. webinaariin tästä linkistä https://kilta.invalidiliitto.fi/kurssikalenteri/kurssitiedot.aspx?id=358&kaid= Sisäänkirjautuminen 25.10. webinaariin tästä linkistä https://invalidiliitto.adobeconnect.com/maksa/  

HALLITUS TIEDOTTAA

Hallitus haluaa tiedottaa jäsenilleen muutamasta asiasta, jotka vaikuttavat syksyn aikana yhdistyksen toimintaan. Kaksi hallituksen jäsentä ovat omasta pyynnöstään eronneet hallituksesta kesken kauden ja lisäksi yhdellä hallituksen jäsenellä on perhesyitä, jotka estävät kokonaisvaltaisen osallistumisen hallituksen toimintaa. Kolmen ihmisen vajaus hallituksessa aiheuttaa sen, että vaikka hallitus pyrkii järjestämään mahdollisimman paljon aikaisemmin suunniteltua ohjelmaa jäsenille kaikkiin ei resurssit […]

TUETTU LOMA PERUTTU

Tälle vuodelle saimme tuetun loman, jonka ajankohta olisi ollut 21-26.10. eli viikolla 43, joka on osalla Suomea lasten syyslomaviikko. Valitettavasti hakijoita ei ollut tarpeeksi ja tämä tuettu loma on nyt peruttu. On erittäin surullista, että yhdistys saa järjestettyä jäsenistölleen mahdollisuuden ohjelmalliseen edulliseen lomaviikkoon, jossa on myös vertaistukea, ja hakijoita ei ole edes minimimäärän verran, että […]

Sellanen elämä – osa 4

Kuka minä olen, mikä minusta on tullut? Edellisessä kirjoituksessa lupasin vähän mukavampaa juttua, mutta ehkä tämä ei kuitenkaan ole ihan sieltä iloisimmasta päästä. Tällä kertaa paneudun siihen, miten olen muuttunut ja millaista taistelua käyn itseni kanssa. Olen aina saanut taistella hyväksynnän eteen. Johtunee kotikasvatuksesta, että kaikelle tekemiselle ja olemiselle pitäisi olla muiden hyväksyntä. Ei saa […]

Sellanen elämä – osa 3

Lääkeorjana Minulla on siis parantumaton sairaus, joka aiheuttaa minulle oireita. Oireet on sinäänsä hyvä asia, kun ilman niitä ei sairauttani olisi löytynyt, mutta oireiden kanssa ei vaan pysty elämään. Ennen aivolisäkkeen vioittumista lääkkeet tarkoittivat minulle sitä, että kävin lääkärissä, lääkäri totesi sairauden ja kirjoitti reseptin, minä hain lääkkeen apteekista ja jonkin ajan päästä olin terve, […]

Sellanen elämä – osa 2

Epätoivon aika Edellisessä postauksessa kerroin siitä, miten olin satuttanut pääni. Lääkärit olivat sitä mieltä, että olin selvinnyt vakavasta onnettomuudesta vähällä ja minulla oli ollut onni myötä. Tässä kerron siitä minkälainen onni minulla sitten tässä arpapelissä oli oikein käynyt. Heti onnettomuuden jälkeen todella tuntui siltä, että mitään pahempaa ei olisi käynyt. Minulla ei ollut edes mustelmaa […]

Sellanen elämä – osa1

Elämää vajisten kanssa – Mistä sain kumppanikseni nämä vajikset? Olen Susanna Lahti, keski-ikäinen parhaassa iässä oleva nainen, joka on saanut loppuiän matkakumppaneiksi muutaman vajiksen, eli aivolisäkkeen vajaatoiminnan sekä sen myötä muutaman hormonin vajauksen. Tässä blogissa kerron siitä, miten olen nämä matkakumppanit saanut ja jatkossa tulen kertomaan lukijoille sitä millaista elämäni näiden vajisten kanssa on. Oli […]