Kutsu tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista lääkehoidostaan

Tervetuloa mukaan laadulliseen tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista sairautensa lääkehoidosta Suomessa. Tutkimuksen tavoitteena on lisätä tietämystä harvinaissairauksien lääkehoidon kokemuksista potilasnäkökulmasta, jotta eri ammattiryhmät pystyisivät kohtaamaan harvinaissairautta sairastavat paremmin ja ymmärtämään heidän tarpeitaan. Tulethan mukaan, jotta saadaan harvinaiset äänet kuuluviin.

Tutkimuksen aineisto kerätään haastattelemalla täysi-ikäisiä ja täysivaltaisia harvinaissairautta sairastavia henkilöitä. Haastattelu voidaan suorittaa kasvotusten tai etäyhteyden välityksellä. Tutkimuksessa kerättyä aineistoa käytetään ainoastaan tähän tutkimukseen ja saatujen tulosten pohjalta julkaistaan artikkeli tieteellisessä julkaisussa. Aineisto anonymisoidaan, joten tutkimukseen osallistuneita henkilöitä ei voida tunnistaa tutkimuksen tuloksista.

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja osallistumisen voi peruuttaa tai keskeyttää kesken tutkimuksen ilman seuraamuksia ja eikä syytä keskeytykseen tai peruutukseen tarvita. Tutkimukseen osallistujilta kerätään kirjallinen tai nauhoitettu suostumus osallistumiseen. Tutkimus tehdään osana apteekki- ja sairaalafarmasian erikoistumiskoulutusta Helsingin yliopistolla ja tutkimuksen farmaseuttisena ohjaajana toimii proviisori Kirsi Onnela ja menetelmäohjaajana FT Jari Kylmä. Lisäksi ohjausryhmässä ovat mukana FaT, KTM Kati Sarnola ja LT Mikko Seppänen. Tutkimuksessa ei ole mukana ulkopuolisia rahoittajia, mutta apurahaa
haetaan haastattelujen kirjoittamiseen tekstiksi.

Tämä kutsu ja tiedote lähetetään potilasjärjestöjen kautta tutkimukseen soveltuville henkilöille.
Lisätietoja tutkimuksesta saa sähköpostitse henna.uusitalo@helsinki.fi.
Otathan yhteyttä sähköpostitse, mikäli kiinnostuit tutkimuksesta.

Ystävällisin terveisin
Henna Pesonen (o.s. Uusitalo)
henna.uusitalo@helsinki.fi