AIVOLISÄKE-POTILASYHDISTYS SELLA RY:N SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN KOKOUS 30.10.2021

Paikka:            Tampereen Vertaiskeskus

Osoite:            Mustalahdenkatu 19, 332100 Tampere

Ohjelma: 12.00 ruokailu, 13.00 sääntömääräinen kokous

Sääntömääräinen vuosikokouksessa käsitellään vuoden 2022 toimintasuunnitelma ja talousarvio, sekä vuoden 2020 toimintakertomus ja hallituksen jäsenet erovuoroisille. Muut käsiteltäviksi tuotavat asiat, tulee ilmoittaa hallituksella viimeistään kaksi viikkoa ennen kokousta.  Ruokailu jäsenille ennen kokousta on maksuton. 

Ilmoittautuminen 22.10.2021 mennessä osoitteeseen sellayhdistys@gmail.com tai puh: 045 178 3331. Ilmoita viestissä mahdollinen erityisruokavalio. 

Kokoukseen voi osallistua myös etänä Teams linkin kautta. Ilmoita 22.10.2021 mennessä sähköpostiosoitteesi mihin linkki lähetetään. Ilmoittautumiset osoitteeseen sellatapaamiset@gmail.com.

Kaikki yhdistyksen jäsenet ovat tervetulleita. Kokouksen jälkeen on kahvit ja vertaistukea.

Hallituksessa kaivataan uusia aktiivisia jäseniä, jotka voivat olla mukaan suunnittelemassa ja toteuttamassa yhdistyksemme toimintaa.

Jäsenten tehtävänkuvat suunnitellaan sen mukaan, miten haluaa ja pystyy olemaan mukana.

Parlodel-tabletit poistuvat Suomen markkinoilta

Parlodel (bromokripitiini) 2,5 mg -tabletit poistuvat Suomen markkinoilta loppuvuoden 2021 aikana. Suomen markkinoille ei jää tämän jälkeen mitään myyntiluvallisia bromokriptiinivalmisteita. Parlodelia käytetään prolaktiinia erittävän aivolisäkekasvaimen hodossa. Parlodelia käyttäviä potilaita kehotetaan ottamaan yhteyttä hoitavaan lääkäriin korvaavan valmisteen reseptin kirjoittamista varten. Korvaava valmiste on esimerkiksi Cabaser (kaberkoliini). Annos ei kuitenkaan ole sama kuin Parlodelissa, koska vaikuttava aine ei ole sama. Lääkevaihdoksen jälkeen prolaktiinitasot tulee kontrolloida.

Tiedon ja julkaisupyynnön yhdistykselle on lähettänyt Saara Metso, ylilääkäri, endokrinologia / TAYS sisätautien vastuualue

Tietoa ja tukea harvinaissairauksista

Harvinaissairaudet.fi -palvelu tarjoaa monipuolisesti tietoa harvinaisista sairauksista sekä niiden hoidosta. Lisäksi se tarjoaa tukea eri-ikäisille harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Terveydenhuollon ammattilaisten kehittämä palvelu on aina avoin kaikille asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Käy tutustumassa tästä linkistä Terveyskylä Harvinaissairaudet

Keskussairaaloissa Tyks,Oys,Kys,Tays ja Hus on myös ns. Hake-keskukset, joissa työskentelee ylilääkäri/hoitaja pari. Heihin voi olla yhteydessä ja saada neuvoja.

Invalidiliiton Harvinaiset yksikkö edistää harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa, kouluttamalla ja tarjoamalla mahdollisuuksia vertaistukeen. Toiminta on suunnattu kaikenikäisille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Harvinaiset-yksikkö toimii etenkin tuki- ja liikuntaelimiin liittyvien harvinaissairauksien parissa.

Tutustu toimintaan tästä linkistä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Kutsu tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista lääkehoidostaan

Tervetuloa mukaan laadulliseen tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista sairautensa lääkehoidosta Suomessa. Tutkimuksen tavoitteena on lisätä tietämystä harvinaissairauksien lääkehoidon kokemuksista potilasnäkökulmasta, jotta eri ammattiryhmät pystyisivät kohtaamaan harvinaissairautta sairastavat paremmin ja ymmärtämään heidän tarpeitaan. Tulethan mukaan, jotta saadaan harvinaiset äänet kuuluviin.

Tutkimuksen aineisto kerätään haastattelemalla täysi-ikäisiä ja täysivaltaisia harvinaissairautta sairastavia henkilöitä. Haastattelu voidaan suorittaa kasvotusten tai etäyhteyden välityksellä. Tutkimuksessa kerättyä aineistoa käytetään ainoastaan tähän tutkimukseen ja saatujen tulosten pohjalta julkaistaan artikkeli tieteellisessä julkaisussa. Aineisto anonymisoidaan, joten tutkimukseen osallistuneita henkilöitä ei voida tunnistaa tutkimuksen tuloksista.

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja osallistumisen voi peruuttaa tai keskeyttää kesken tutkimuksen ilman seuraamuksia ja eikä syytä keskeytykseen tai peruutukseen tarvita. Tutkimukseen osallistujilta kerätään kirjallinen tai nauhoitettu suostumus osallistumiseen. Tutkimus tehdään osana apteekki- ja sairaalafarmasian erikoistumiskoulutusta Helsingin yliopistolla ja tutkimuksen farmaseuttisena ohjaajana toimii proviisori Kirsi Onnela ja menetelmäohjaajana FT Jari Kylmä. Lisäksi ohjausryhmässä ovat mukana FaT, KTM Kati Sarnola ja LT Mikko Seppänen. Tutkimuksessa ei ole mukana ulkopuolisia rahoittajia, mutta apurahaa
haetaan haastattelujen kirjoittamiseen tekstiksi.

Tämä kutsu ja tiedote lähetetään potilasjärjestöjen kautta tutkimukseen soveltuville henkilöille.
Lisätietoja tutkimuksesta saa sähköpostitse henna.uusitalo@helsinki.fi.
Otathan yhteyttä sähköpostitse, mikäli kiinnostuit tutkimuksesta.

Ystävällisin terveisin
Henna Pesonen (o.s. Uusitalo)
henna.uusitalo@helsinki.fi