Harvinaissairauksien yksikkö

Harvinaissairauksien yksikkö on harvinaissairauksien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoitoa edistävä yksikkö. Sen tärkeimmät toimintatavat ovat verkostoituminen, virtuaaliset palvelut ja yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä. Harvinaissairauksien yksiköllä ei ole omaa vastaanottotoimintaa vaan hoito tapahtuu potilaan omassa hoitopaikassa. Harvinaissairauksien ksikön tehtävä on ohjata potilaat lähetteiden pohjalta oikeaan hoitopolkuun, jossa moniammatillinen hoitotiimi ottaa vastuun potilaan hoidosta. Harvinaissairauksien yksikkö toimii siis koordinoivana yksikkönä neuvoen ja opastaen eikä varsinaisesti osallistu potilashoitoon, poikkeuksena OYS harvinaissairauksien yksikkö, joka on myös hoitava yksikkö.

Harvinaissairauksien yksikön tavoitteena on parantaa harvinaissairauksien hoidon sujuvuutta (hoitopolkujen selkiyttäminen perusterveydenhuollosta lähtien), yhdenvertaistaa hoidon saatavuutta ja laatua sekä yhteistyö potilasjärjestöjen ja muiden yliopistosairaaloiden ja EU-tason osaamisverkkojen kanssa. Harvinaissairauksien yksikkö pyrkii edistämään harvinaissairauksien tutkimusta ja koulutusta sekä harvinaissairauksiin liittyvää tiedottamista.

Lähteet ja lisätietoja:

HUS:n harvinaissairauksien yksikkö (HAKE)

Osastonylilääkäri Mikko Seppänen, 050 427 9606
Sairaanhoitaja Marika Gustafsson, 050 436 9648, marika.j.gustafsson(at)hus.fi

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaalat/lastenlinna/yksikot/HAKE/Sivut/default.aspx

 

TYKS:n harvinaissairauksien yksikkö

Koordinaattori, dosentti, el Heikki Lukkarinen 02 313 1438 heikki.lukkarinen(at)tyks.fi

http://www.vsshp.fi/fi/toimipaikat/tyks/osastot-ja-poliklinikat/Sivut/harvinaissairauksien-yksikko.aspx#horisontaali1

 

KYS:n harvainaisairauksien yksikkö (HARSY)

Professori, ylilääkäri Jarmo Jääskeläinen
LT, sisätautien ja infektiosairauksien erikoislääkäri Sari Hämäläinen
Sairaanhoitaja-koordinaattori Ritva-Liisa Väätäinen ritva-liisa.vaatainen@kuh.fi
puh. 044 7179899

https://www.psshp.fi/ammattilaiset/harvinaissairauksien-yksikko

 

OYS:n harvinaissairauksien yksikkö (HARVI)

Hoitajat puh. 08 315 3223, 08 315 3116, 08 315 3170
Lääkärikoordinaattori, apulaisylilääkäri Outi Kuismin puh. 040 637 9019

https://www.ppshp.fi/perinnollisyyslaaketiede/prime101.aspx

 

TAYS:n harvinaissairauksien yksikkö

Lääkäri Pasi Nevalainen, puhelin 050 401 9405 ma ja pe
Sairaanhoitaja Leena Koppanen, puhelin 03 311 69368 ma ja pe

http://www.pshp.fi/fi-FI/Palvelut/Harvinaissairaudet