Harvinaissairauksien yksikkö on harvinaissairauksien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoitoa edistävä yksikkö. Sen tärkeimmät toimintatavat ovat verkostoituminen, virtuaaliset palvelut ja yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä. Harvinaissairauksien yksiköllä ei ole omaa vastaanottotoimintaa vaan hoito tapahtuu potilaan omassa hoitopaikassa. Harvinaissairauksien ksikön tehtävä on ohjata potilaat lähetteiden pohjalta oikeaan hoitopolkuun, jossa moniammatillinen hoitotiimi ottaa vastuun potilaan hoidosta. Harvinaissairauksien yksikkö toimii siis koordinoivana yksikkönä neuvoen ja opastaen eikä varsinaisesti osallistu potilashoitoon, poikkeuksena OYS harvinaissairauksien yksikkö, joka on myös hoitava yksikkö.

Harvinaissairauksien yksikön tavoitteena on parantaa harvinaissairauksien hoidon sujuvuutta (hoitopolkujen selkiyttäminen perusterveydenhuollosta lähtien), yhdenvertaistaa hoidon saatavuutta ja laatua sekä yhteistyö potilasjärjestöjen ja muiden yliopistosairaaloiden ja EU-tason osaamisverkkojen kanssa. Harvinaissairauksien yksikkö pyrkii edistämään harvinaissairauksien tutkimusta ja koulutusta sekä harvinaissairauksiin liittyvää tiedottamista.

Lähteet ja lisätietoja:

HUS:n harvinaissairauksien yksikkö (HAKE)

Osastonylilääkäri Mikko Seppänen, 050 427 9606, mikko.seppanen(at)hus.fi
Sairaanhoitaja Paula Juvonen, 050 436 9648, paula.k.juvonen(at)hus.fi

Harvinaissairauksien yksikkö, Uusi lastensairaala | HUS

TYKS:n harvinaissairauksien yksikkö

Osastonylilääkäri Johanna Lempainen, 02 313 5851
Sairaanhoitaja Kaisu Kaistinen

Harvinaissairauksien yksikkö | TYKS

KYS:n harvainaisairauksien yksikkö (HARSY)

Ylilääkäri Tarja Heiskanen-Kosma, tarja.heiskanen-kosma(at)pshyvinvointialue.fi
Sairaanhoitaja-koordinaattori Ritva-Liisa Väätäinen ritva-liisa.vaatainen(at)pshyvinvointialue.fi

Harvinaissairauksien yksikkö – Pohjois-Savon hyvinvointialue – Pohjois-Savo (pshyvinvointialue.fi)

OYS:n harvinaissairauksien yksikkö (HARVI)

Vastaava lääkäri Outi Kuismin, 040 637 9019
Osastonhoitaja Riitta-Liisa Laine

Perinnöllisyyslääketiede ja harvinaissairauksien diagnostiikka – OYS Sairaanhoidon palvelukeskus

TAYS:n harvinaissairauksien yksikkö

Lääkäri Pasi Nevalainen, 03 311 66006, pasi.nevalainen(at)pshp.fi
Sairaanhoitaja Leena Koppanen, puhelin 03 311 69368

http://www.pshp.fi/fi-FI/Palvelut/Harvinaissairaudet