Etusivu

Facebook

Harvinaisten päivä 28.2.

*Osallistu Harvinaisten seminaariin 28.2.!
Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry järjestävät Turussa aamupäiväseminaarin, jossa käsitellään harvinaissairauksien tutkimusta ja tutkimuksen merkitystä harvinaissairauksien hoidossa.

Seminaaria voi seurata verkkovälitteisesti esimerkiksi omalta tietokoneelta. Seminaari lähetetään YouTube-kanavan kautta ja seminaarin seuraaminen onnistuu suoraan verkkolinkin välityksellä.

Lisätietoa www.harvinaiset.fi/harvinaisten-sairauksien-paiva

*Näytä harvinaisuutesi. Näytä että välität.

Helmikuun viimeisenä päivänä 28.2. vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää, jonka teemana on tutkimus. Sillä halutaan muistuttaa, miten suuri merkitys tutkimuksella on harvinaissairaan elämänlaadulle ja hyvinvoinnille.

Lue lisää: www.invalidiliitto.fi/blogit/nayta-harvinaisuutesi-nayta-etta-valitat

*Harvinaisten yhteinen ääni
Rare Barometer Voices on harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä yhteisö, joka toteuttaa Euroopan laajuisia kyselytutkimuksia.
Rare Barometer Voices edustaa Euroopan noin 30 miljoonan harvinaisen sairauden omaavan ihmisen ääntä.

Tutkimusten ja kyselyiden tulokset tiedotetaan potilasjärjestöille, päättäjille ja suurelle yleisölle. Tutkimuksiin voivat rekisteröityä ja osallistua potilaat, vanhemmat, sisarukset tai muut perheenjäsenet, potilaiden edustajat ja omaishoitajat. Osallistu sinäkin ja jaa kokemuksia ja ajatuksia suomenkielellä, luottamuksellisesti.

Lue lisää: www.eurordis.org/voices/fi
... Lue lisääNäytä vähemmän

Lue Facebookissa
·Jaa

Vuoden 2018 Vertaistapaamiset

Tapaamiset on tarkoitettu aivolisäkkeen ja lisämunuaisen sairauksia sairastaville ja heidän omaisilleen. Tapaamisiin ovat tervetulleita kaikki, eikä niihin osallistuminen edellytä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäsenyyttä.

Tässä alustava suunnitelma vuoden 2018 tapaamisista, päivitän tarkempia päivämääriä ja tietoja tähän, sitä mukaa kun niitä selviää. Tapaamisiin voi ilmoittautua Ritvalle osoitteeseen sellatapaamiset@gmail.com tai 0504669446.

Tarpeen mukaan järjestämme vertaistapaamisia myös uusille paikkakunnille, kuten vaikkapa Pohjanmaa, Lahti, Hämeenlinna, Savonlinna, Lappeenranta, Joensuu tai Kotka. Näiden alueiden tapaamisiin voi ilmoittautua myös osoitteeseen sellatapaamiset@gmail.com

Voit myös ilmoittautua näiden kaikkien paikkakuntien postituslistalle (ei velvoita mitään), jolloin pääset vaikuttamaan niiden suunnitteluun ja esim. ajankohtaan.

•Pori 26.3.2018 klo 18-20, Satakunnan yhteisökeskus Otavankatu 3 (a-ovi)
•Kuopio maaliskuussa, arkena mahdollisesti viikolla 12 tai 13
•Nokia yhdistyksen virkistysviikonloppu + lapsiperhetapaaminen 14-15.4
•Oulu toukokuussa
•Turku elokuussa
•Pohjois-Suomi syyskuussa
•Jyväskylä ja mahdollisesti tuetun loman yhteydessä Kuortaneella lokakuussa
•Tampere marraskuussa
•Helsinki joulukuussa
•Suunnitteilla myös matalankynnyksen ”tehdään yhdessä”- teema-iltoja, jolloin esim. keilataan yhdessä.
... Lue lisääNäytä vähemmän

Lue Facebookissa
·Jaa

Kun kaipaat luotettavaa kuuntelijaa sairauteen liittyvissä asioissa tai ohjausta tiedon etsimiseen, niin tukipuhelin ja tukisähköposti tarjoavat sinulle kuuntelijan. Tukipuhelimen ja tukisähköpostin tarkoituksena on avata uusia näkökulmia selviytymiseen arjessa sairauden kanssa. Tukipuhelimeen tai tukisähköpostiin voi ottaa yhteyttä silloinkin kun diagnoosia ei vielä ole, vaikka et ole Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäsen, juuri nyt tuntuu vaikealta sairauden kanssa tai vaikkei mitään tiettyä kysymystä olisi mielessä. Yhteyttä kannattaa ottaa vaikka asia tuntuisi itsestä kuinka vähäpätöiseltä tahansa. Tukipuhelimen tai tukisähköpostin kautta saat halutessasi myös juuri samaa sairastavan tukihenkilön tiedot.

Puheluihin ja sähköposteihin vastaavat vaitiolovelvolliset ja vapaaehtoiset tukihenkilöt jotka oman sairautensa ja elämänkokemuksensa kautta tarjoavat sinulle mahdollisuuden vuorovaikutukseen ja vertaistukeen. Ota rohkeasti yhteyttä, äläkä murehdi ja mieti yksin!

Tukipuhelinnumerot:

045 178 3331 tiistaisin klo 9-19
050 449 7579 torstaisin klo 9-19

Sähköposti: tuki.sellayhdistys@gmail.com

Tukisähköpostiin voi laittaa postia ja kysymyksiä milloin vain.
... Lue lisääNäytä vähemmän

Lue Facebookissa
·Jaa

Maaliskuussa lähtee käyntiin uusi tukimuoto; Skype- ja chat-keskusteluryhmät. Mikäli olet kiinnostunut osallistumaan, kumpi olisi parempi - arki-ilta vai viikonloppu?

Tähän kyselyyn vastaaminen ei sido mihinkään, haluamme vain kartoittaa mikä olisi paras ajankohta että mahdollisimman moni voisi osallistua.
... Lue lisääNäytä vähemmän

Lue Facebookissa
·Jaa