Ajankohtaista

Tietoa ja tukea harvinaissairauksista

Harvinaissairaudet.fi -palvelu tarjoaa monipuolisesti tietoa harvinaisista sairauksista sekä niiden hoidosta. Lisäksi se tarjoaa tukea eri-ikäisille harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Terveydenhuollon ammattilaisten kehittämä palvelu on aina avoin kaikille asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Käy tutustumassa tästä linkistä Terveyskylä Harvinaissairaudet

Keskussairaaloissa Tyks,Oys,Kys,Tays ja Hus on myös ns. Hake-keskukset, joissa työskentelee ylilääkäri/hoitaja pari. Heihin voi olla yhteydessä ja saada neuvoja.

Invalidiliiton Harvinaiset yksikkö edistää harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa, kouluttamalla ja tarjoamalla mahdollisuuksia vertaistukeen. Toiminta on suunnattu kaikenikäisille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Harvinaiset-yksikkö toimii etenkin tuki- ja liikuntaelimiin liittyvien harvinaissairauksien parissa.

Tutustu toimintaan tästä linkistä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

TARKISTA KOODIT KELA-KORTISTA

On tullut ilmi, että Kela-kortin kääntöpuolella olevissa koodeissa ei välttämättä ole merkitty kilpirauhasen vajaatoiminnasta ilmoittavaa 104 koodia vaikka sinne olisi merkitty aivolisäkkeen vajaatoiminnasta ilmoittava koodi 101, kun  henkilöllä on aivolisäkkeen vajaatoiminnasta aiheutunut kilpirauhasen vajaatoiminta.

Koodi 104 olisi hyvä olla Kela-kortissa, kun kaikkialla ei osata yhdistää aivolisäkkeen vataajoimnintaan myös kilpirauhasen vajaatoimintaa.

Koodi voi olla hyödyllinen myös muualla kuin terveyspalveluissa ja apteekissa. Esim. Tampereen kaupunki myöntää erityisuimakortin kilpirauhasen vajaatoimintaa tai liikatoimintaa sairastaville. Tämä pitää todentaa kela-kortin koodilla. Erityisuimakorttia ei saa aivolisäkkeen vajaatoimintakoodilla 101 vaan pitää olla koodi 104.

Jos koodeja puuttuu, pyydä lääkäriltä Kelaa varten b-lausunto, jossa maininta diagnoooseista ja puuttuvien koodien lisääminen Kela-korttiin.

Kannattaa kysyä omasta kunnasta onko siellä vastaavanlaisia etuja.

Jaa meille kokemuksesi elämästä akromegalian kanssa

Vastaa ja vaikuta!

Auta meitä akromegalia-sairauden tietoisuuden lisäämisessä sekä sairastuneiden hoidon ja edunvalvonnan
kehittämisessä! Haluamme kuulla juuri sinun kokemuksiasi sairauden hoidosta, tuen ja tiedon tarpeista sekä siitä, miten
akromegalian hoitopolkua tulisi jatkossa kehittää.

Osallistu ja vaikuta vastaamalla sähköiseen kyselyyn 24.5. mennessä.

Kaikki vastaukset käsitellään nimettömästi eikä yksilöivää tietoa kerätä. Kyselyn vastaamiseen kuluu noin 15 minuuttia.
Projektin mahdollistaa aivolisäkeyhdistys Sella ry yhteistyökumppaninaan kansainvälinen lääkeyritys.

Selvityksen toteutuksesta vastaa Nordic Healthcare Group.
Mitä? Kysely Akromegalia -sairauden hoidosta
Kenelle? Akromegaliaa sairastaville
Miten? Vastaa kyselyyn osoitteessa https://response.questback.com/isa/qbv.dll/bylink?p=zT8gbdIA8GhTI2ZaFTVj47SchFHgSaIOC7ej8S27Mzfh2aLm2NzFFv7uWf1SEKDASr1cG3u0Zbkw-rdSSRWRiw2

Milloin? Aikavälillä 12.5.-27.5.2021

Asia on todella tärkeä – kiitos jo etukäteen ajastasi!