Ajankohtaista

Jaa meille kokemuksesi elämästä akromegalian kanssa

Vastaa ja vaikuta!

Auta meitä akromegalia-sairauden tietoisuuden lisäämisessä sekä sairastuneiden hoidon ja edunvalvonnan
kehittämisessä! Haluamme kuulla juuri sinun kokemuksiasi sairauden hoidosta, tuen ja tiedon tarpeista sekä siitä, miten
akromegalian hoitopolkua tulisi jatkossa kehittää.

Osallistu ja vaikuta vastaamalla sähköiseen kyselyyn 24.5. mennessä.

Kaikki vastaukset käsitellään nimettömästi eikä yksilöivää tietoa kerätä. Kyselyn vastaamiseen kuluu noin 15 minuuttia.
Projektin mahdollistaa aivolisäkeyhdistys Sella ry yhteistyökumppaninaan kansainvälinen lääkeyritys.

Selvityksen toteutuksesta vastaa Nordic Healthcare Group.
Mitä? Kysely Akromegalia -sairauden hoidosta
Kenelle? Akromegaliaa sairastaville
Miten? Vastaa kyselyyn osoitteessa https://response.questback.com/isa/qbv.dll/bylink?p=zT8gbdIA8GhTI2ZaFTVj47SchFHgSaIOC7ej8S27Mzfh2aLm2NzFFv7uWf1SEKDASr1cG3u0Zbkw-rdSSRWRiw2

Milloin? Aikavälillä 12.5.-27.5.2021

Asia on todella tärkeä – kiitos jo etukäteen ajastasi!

VIRKISTYSVIIKONLOPPU PERUTTU, MUTTA VUOSIKOKOUS PIDETÄÄN 24.10.2020

Kiihtyvän Korona-tilanteen vuoksi virkistysviikonloppu Scandic Aulangolla 24-25.10.2020 ON PERUTTU

SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS PIDETÄÄN 24.10.2020 SCANDIC AULANGOLLA KLO 13

Kokousta ennen osallistujille tarjotaan lounas alk klo 12.

Poikkeuslain mukaisesti myös etäosallistuminen kokoukseen on mahdollista vaikka se ei ydistyksen sääntöjen mukaan olisikaan.

Voit siis osallistua kokoukseen myös etänä tietokone yhteyden välityksellä, kun ilmoitat siitä etukäteen.

Ilmoittautumiset kokoukseen puheenjohtaja Anu Heralalle puh 045 178 3331 tai sellayhdistys@gmail.com. Ilmoittautuessasi kerro mahdolliset ruokavaliotoivomuksesi, ja se osallistutko kokoukseen paikan päällä vai etänä.

Scandic Aulanko Osoite: Aulangontie 93, 13220 Hämeenlinna  https://www.scandichotels.fi/hotellit/suomi/hameenlinna/scandic-aulanko/kylpyla

Kutsu tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista lääkehoidostaan

Tervetuloa mukaan laadulliseen tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista sairautensa lääkehoidosta Suomessa. Tutkimuksen tavoitteena on lisätä tietämystä harvinaissairauksien lääkehoidon kokemuksista potilasnäkökulmasta, jotta eri ammattiryhmät pystyisivät kohtaamaan harvinaissairautta sairastavat paremmin ja ymmärtämään heidän tarpeitaan. Tulethan mukaan, jotta saadaan harvinaiset äänet kuuluviin.

Tutkimuksen aineisto kerätään haastattelemalla täysi-ikäisiä ja täysivaltaisia harvinaissairautta sairastavia henkilöitä. Haastattelu voidaan suorittaa kasvotusten tai etäyhteyden välityksellä. Tutkimuksessa kerättyä aineistoa käytetään ainoastaan tähän tutkimukseen ja saatujen tulosten pohjalta julkaistaan artikkeli tieteellisessä julkaisussa. Aineisto anonymisoidaan, joten tutkimukseen osallistuneita henkilöitä ei voida tunnistaa tutkimuksen tuloksista.

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja osallistumisen voi peruuttaa tai keskeyttää kesken tutkimuksen ilman seuraamuksia ja eikä syytä keskeytykseen tai peruutukseen tarvita. Tutkimukseen osallistujilta kerätään kirjallinen tai nauhoitettu suostumus osallistumiseen. Tutkimus tehdään osana apteekki- ja sairaalafarmasian erikoistumiskoulutusta Helsingin yliopistolla ja tutkimuksen farmaseuttisena ohjaajana toimii proviisori Kirsi Onnela ja menetelmäohjaajana FT Jari Kylmä. Lisäksi ohjausryhmässä ovat mukana FaT, KTM Kati Sarnola ja LT Mikko Seppänen. Tutkimuksessa ei ole mukana ulkopuolisia rahoittajia, mutta apurahaa
haetaan haastattelujen kirjoittamiseen tekstiksi.

Tämä kutsu ja tiedote lähetetään potilasjärjestöjen kautta tutkimukseen soveltuville henkilöille.
Lisätietoja tutkimuksesta saa sähköpostitse henna.uusitalo@helsinki.fi.
Otathan yhteyttä sähköpostitse, mikäli kiinnostuit tutkimuksesta.

Ystävällisin terveisin
Henna Pesonen (o.s. Uusitalo)
henna.uusitalo@helsinki.fi