Ajankohtaista

AIVOLISÄKE-POTILASYHDISTYS SELLA RY:N SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN KOKOUS 30.10.2021

Paikka:            Tampereen Vertaiskeskus

Osoite:            Mustalahdenkatu 19, 332100 Tampere

Ohjelma: 12.00 ruokailu, 13.00 sääntömääräinen kokous

Sääntömääräinen vuosikokouksessa käsitellään vuoden 2022 toimintasuunnitelma ja talousarvio, sekä vuoden 2020 toimintakertomus ja hallituksen jäsenet erovuoroisille. Muut käsiteltäviksi tuotavat asiat, tulee ilmoittaa hallituksella viimeistään kaksi viikkoa ennen kokousta.  Ruokailu jäsenille ennen kokousta on maksuton. 

Ilmoittautuminen 22.10.2021 mennessä osoitteeseen sellayhdistys@gmail.com tai puh: 045 178 3331. Ilmoita viestissä mahdollinen erityisruokavalio. 

Kokoukseen voi osallistua myös etänä Teams linkin kautta. Ilmoita 22.10.2021 mennessä sähköpostiosoitteesi mihin linkki lähetetään. Ilmoittautumiset osoitteeseen sellatapaamiset@gmail.com.

Kaikki yhdistyksen jäsenet ovat tervetulleita. Kokouksen jälkeen on kahvit ja vertaistukea.

Hallituksessa kaivataan uusia aktiivisia jäseniä, jotka voivat olla mukaan suunnittelemassa ja toteuttamassa yhdistyksemme toimintaa.

Jäsenten tehtävänkuvat suunnitellaan sen mukaan, miten haluaa ja pystyy olemaan mukana.

Parlodel-tabletit poistuvat Suomen markkinoilta

Parlodel (bromokripitiini) 2,5 mg -tabletit poistuvat Suomen markkinoilta loppuvuoden 2021 aikana. Suomen markkinoille ei jää tämän jälkeen mitään myyntiluvallisia bromokriptiinivalmisteita. Parlodelia käytetään prolaktiinia erittävän aivolisäkekasvaimen hodossa. Parlodelia käyttäviä potilaita kehotetaan ottamaan yhteyttä hoitavaan lääkäriin korvaavan valmisteen reseptin kirjoittamista varten. Korvaava valmiste on esimerkiksi Cabaser (kaberkoliini). Annos ei kuitenkaan ole sama kuin Parlodelissa, koska vaikuttava aine ei ole sama. Lääkevaihdoksen jälkeen prolaktiinitasot tulee kontrolloida.

Tiedon ja julkaisupyynnön yhdistykselle on lähettänyt Saara Metso, ylilääkäri, endokrinologia / TAYS sisätautien vastuualue

Tietoa ja tukea harvinaissairauksista

Harvinaissairaudet.fi -palvelu tarjoaa monipuolisesti tietoa harvinaisista sairauksista sekä niiden hoidosta. Lisäksi se tarjoaa tukea eri-ikäisille harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Terveydenhuollon ammattilaisten kehittämä palvelu on aina avoin kaikille asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Käy tutustumassa tästä linkistä Terveyskylä Harvinaissairaudet

Keskussairaaloissa Tyks,Oys,Kys,Tays ja Hus on myös ns. Hake-keskukset, joissa työskentelee ylilääkäri/hoitaja pari. Heihin voi olla yhteydessä ja saada neuvoja.

Invalidiliiton Harvinaiset yksikkö edistää harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa, kouluttamalla ja tarjoamalla mahdollisuuksia vertaistukeen. Toiminta on suunnattu kaikenikäisille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Harvinaiset-yksikkö toimii etenkin tuki- ja liikuntaelimiin liittyvien harvinaissairauksien parissa.

Tutustu toimintaan tästä linkistä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö