Ajankohtaista

Kutsu tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista lääkehoidostaan

Tervetuloa mukaan laadulliseen tutkimukseen harvinaissairautta sairastavien kokemuksista sairautensa lääkehoidosta Suomessa. Tutkimuksen tavoitteena on lisätä tietämystä harvinaissairauksien lääkehoidon kokemuksista potilasnäkökulmasta, jotta eri ammattiryhmät pystyisivät kohtaamaan harvinaissairautta sairastavat paremmin ja ymmärtämään heidän tarpeitaan. Tulethan mukaan, jotta saadaan harvinaiset äänet kuuluviin.

Tutkimuksen aineisto kerätään haastattelemalla täysi-ikäisiä ja täysivaltaisia harvinaissairautta sairastavia henkilöitä. Haastattelu voidaan suorittaa kasvotusten tai etäyhteyden välityksellä. Tutkimuksessa kerättyä aineistoa käytetään ainoastaan tähän tutkimukseen ja saatujen tulosten pohjalta julkaistaan artikkeli tieteellisessä julkaisussa. Aineisto anonymisoidaan, joten tutkimukseen osallistuneita henkilöitä ei voida tunnistaa tutkimuksen tuloksista.

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja osallistumisen voi peruuttaa tai keskeyttää kesken tutkimuksen ilman seuraamuksia ja eikä syytä keskeytykseen tai peruutukseen tarvita. Tutkimukseen osallistujilta kerätään kirjallinen tai nauhoitettu suostumus osallistumiseen. Tutkimus tehdään osana apteekki- ja sairaalafarmasian erikoistumiskoulutusta Helsingin yliopistolla ja tutkimuksen farmaseuttisena ohjaajana toimii proviisori Kirsi Onnela ja menetelmäohjaajana FT Jari Kylmä. Lisäksi ohjausryhmässä ovat mukana FaT, KTM Kati Sarnola ja LT Mikko Seppänen. Tutkimuksessa ei ole mukana ulkopuolisia rahoittajia, mutta apurahaa
haetaan haastattelujen kirjoittamiseen tekstiksi.

Tämä kutsu ja tiedote lähetetään potilasjärjestöjen kautta tutkimukseen soveltuville henkilöille.
Lisätietoja tutkimuksesta saa sähköpostitse henna.uusitalo@helsinki.fi.
Otathan yhteyttä sähköpostitse, mikäli kiinnostuit tutkimuksesta.

Ystävällisin terveisin
Henna Pesonen (o.s. Uusitalo)
henna.uusitalo@helsinki.fi

VIRKISTYSVIIKONLOPPU JA SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS 24-25.10.2020

Paikka: Hämeenlinna Scandic Aulanko
Osoite: Aulangontie 93, 13220 Hämeenlinna  https://www.scandichotels.fi/hotellit/suomi/hameenlinna/scandic-aulanko/kylpyla

Ohjelma: 12.00 ruokailu, 13.00 sääntömääräinen kokous, vertaistukea, virkistymistä kylpylässä

Koska virkistysviikonloppu peruuntui korona epidemian takia keväällä, hallitus päätti että vietämme virkistysviikonlopun vuosikokouksen yhteydessä. Voit osallistua myös vain vuosikokoukseen. Ruokailu jäsenille ennen kokousta on maksuton. Muut ruokailut viikonlopun aikana on omakustanteisia.

Virkistyspaketti hinta jäsenelle 45 euroa / hlö / 2hh
Paketti sisältää majoituksen 2hh, lounas, iltapäiväkahvit, kylpylä ja aamiainen sekä yhdityksen ohjelma esim mahdollisuuksien mukaan keilailua iltaohjelmana.
Lasten majoitus lisävuoteella ja muut palvelut yhteensä 24,50 euroa / lapsi. Huoneeseen mahtuu 1-2 lasta.
Päiväpaketin hinta tarkennetaan myöhemmin.

Ilmoittautuminen 1.10.2020 mennessä osoitteeseen sellayhdistys@gmail.com tai puh: 045 178 3331.
Ilmoita viestissä osallistujien nimet ja mahdollinen erityisruokavalio sekä osallistutko ainoastaan
kokoukseen vai virkistysviikonloppuun.

Ohjelmassa muun muassa Invalidiliiton harvinaiset yksikön vierailu sekä lääkeyhtiö Pfizer edustaja, hohtokeilausta halukkaille sekä hotelli Aulangon kylpyläpalvelut.

Hallituksessa kaivataan uusia aktiivisia jäseniä, jotka voivat olla mukaan suunnittelemassa ja
toteuttamassa yhdistyksemme toimintaa.
Jäsenten tehtävänkuvat suunnitellaan sen mukaan, miten haluaa ja pystyy olemaan mukana. Kokoukset
pidetään pääosin Skypen kautta, joten mukanaolo ei vaadi paljoa matkustelua.