Harvinainen valokuvanäyttely

Hyvään elämään kuuluu paljon erilaisia asioita, jotka ovat jokaiselle omanlaisia. Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyn kuvissa esittäytyy eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita. He kertovat avoimesti millaista on harvinainen arki haasteineen ja ilonpilkahduksineen. Kuvien oheen liitetyt tarinat muistuttavat, että ihminen on paljon enemmän kuin pelkkä diagnoosi.

12 kuvaa, 12 tarinaa

Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin erilaisin tavoin. Osa sairauksista vaikuttaa ulkonäköön, osa jää näkymättömiin. Kaikkia yhdistää sairauden harvinaisuus ja sen mukanaan tuomat haasteet, mutta erityisesti se, että jokainen on yksilö. Kuvien oheen liitetyt tarinat muistuttavat, että ihminen on paljon enemmän kuin pelkkä diagnoosi.

Käy tutustumassa https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/valokuvanayttely/

PIKKUJOULUT LA 20.11. HELSINGISSÄ

Yhdistys järjestää la 20.11.2021 klo 14.00 pikkujoulut

Paikka: Helsingissä Invalidiliiton tiloissa. Osoite: Mannerheimintie 107 (käynti Nauvontie 8)

Ohjelmassa on endokrinologi Elina Pimiän pitämä luento sekä Invalidiliiton toimitusjohtajan ja harvinaiset-yksikön yhdyshenkilön esittäytyminen.

Tämän lisäksi on kahvitarjoilu ja mukavaa keskustelua yhdessä.

Ilmoittaudu tapaamiseen 17.11. mennessä lähettämällä viesti sellatapaamiset@gmail.com.

Ilmoita sähköpostiin, jos sinulla on ruokarajoitteita.

Tervetuloa!

AIVOLISÄKE-POTILASYHDISTYS SELLA RY:N SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN KOKOUS 30.10.2021

Paikka:            Tampereen Vertaiskeskus

Osoite:            Mustalahdenkatu 19, 332100 Tampere

Ohjelma: 12.00 ruokailu, 13.00 sääntömääräinen kokous

Sääntömääräinen vuosikokouksessa käsitellään vuoden 2022 toimintasuunnitelma ja talousarvio, sekä vuoden 2020 toimintakertomus ja hallituksen jäsenet erovuoroisille. Muut käsiteltäviksi tuotavat asiat, tulee ilmoittaa hallituksella viimeistään kaksi viikkoa ennen kokousta.  Ruokailu jäsenille ennen kokousta on maksuton. 

Ilmoittautuminen 22.10.2021 mennessä osoitteeseen sellayhdistys@gmail.com tai puh: 045 178 3331. Ilmoita viestissä mahdollinen erityisruokavalio. 

Kokoukseen voi osallistua myös etänä Teams linkin kautta. Ilmoita 22.10.2021 mennessä sähköpostiosoitteesi mihin linkki lähetetään. Ilmoittautumiset osoitteeseen sellatapaamiset@gmail.com.

Kaikki yhdistyksen jäsenet ovat tervetulleita. Kokouksen jälkeen on kahvit ja vertaistukea.

Hallituksessa kaivataan uusia aktiivisia jäseniä, jotka voivat olla mukaan suunnittelemassa ja toteuttamassa yhdistyksemme toimintaa.

Jäsenten tehtävänkuvat suunnitellaan sen mukaan, miten haluaa ja pystyy olemaan mukana.

Parlodel-tabletit poistuvat Suomen markkinoilta

Parlodel (bromokripitiini) 2,5 mg -tabletit poistuvat Suomen markkinoilta loppuvuoden 2021 aikana. Suomen markkinoille ei jää tämän jälkeen mitään myyntiluvallisia bromokriptiinivalmisteita. Parlodelia käytetään prolaktiinia erittävän aivolisäkekasvaimen hodossa. Parlodelia käyttäviä potilaita kehotetaan ottamaan yhteyttä hoitavaan lääkäriin korvaavan valmisteen reseptin kirjoittamista varten. Korvaava valmiste on esimerkiksi Cabaser (kaberkoliini). Annos ei kuitenkaan ole sama kuin Parlodelissa, koska vaikuttava aine ei ole sama. Lääkevaihdoksen jälkeen prolaktiinitasot tulee kontrolloida.

Tiedon ja julkaisupyynnön yhdistykselle on lähettänyt Saara Metso, ylilääkäri, endokrinologia / TAYS sisätautien vastuualue

Tietoa ja tukea harvinaissairauksista

Harvinaissairaudet.fi -palvelu tarjoaa monipuolisesti tietoa harvinaisista sairauksista sekä niiden hoidosta. Lisäksi se tarjoaa tukea eri-ikäisille harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Terveydenhuollon ammattilaisten kehittämä palvelu on aina avoin kaikille asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Käy tutustumassa tästä linkistä Terveyskylä Harvinaissairaudet

Keskussairaaloissa Tyks,Oys,Kys,Tays ja Hus on myös ns. Hake-keskukset, joissa työskentelee ylilääkäri/hoitaja pari. Heihin voi olla yhteydessä ja saada neuvoja.

Invalidiliiton Harvinaiset yksikkö edistää harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa, kouluttamalla ja tarjoamalla mahdollisuuksia vertaistukeen. Toiminta on suunnattu kaikenikäisille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Harvinaiset-yksikkö toimii etenkin tuki- ja liikuntaelimiin liittyvien harvinaissairauksien parissa.

Tutustu toimintaan tästä linkistä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Suomen Endokrinologiyhdistyksen tiedote COVID-19-virukseen liittyen

Endokrinologisista sairauksista etenkin diabetes ja lisämunuaiskuoren vajaatoiminta aiheuttavat riskin akuutin sairastumisen yhteydessä. Tähän mennessä kertyneiden tietojen perusteella valtaosalle potilaista COVID-19-virus aiheuttaa suhteellisen lievän sairauden, joka ei aiheuta hengenvaaraa potilaille, joiden perussairaus on hyvässä hoitotasapainossa. Sairaalaan tulee hakeutua, jos hyvästä kotihoidosta huolimatta yleistila huononee, esiintyy oksentelua tai hengenahdistusta.

Epidemia kiihtyessä saatetaan joutua siirtämään perussairauksien kontrollikäyntejä, ja hoidonohjauspalvelut voivat ruuhkautua.

Suomen Endokrinologiyhdistys suosittelee, että tässä vaiheessa epidemiaa potilaat varmistavat, että kotona on riittävästi perussairauden lääkkeitä sekä kipu- ja kuumelääkettä, reseptit ovat uusittuna ja kuumetaudin aikaiset perustaudin kotihoito-ohjeet ovat hyvässä muistissa.

Ohjeita

Keskeistä virukselta suojautumisessa on hyvä käsihygienia ja ihmismassojen välttäminen. Matkustamista tulee välttää.

Koska virukselta suojautumista varten ei pääsääntöisesti kirjoiteta sairauslomaa riskiryhmille, terveydenhuoltoa ei tule kuormittaa suojautumista varten tehdyillä sairauslomapyynnöillä, jotta terveydenhuollon voimavarat voidaan keskittää sairastuneiden riskiryhmien turvallisen kotihoidon tukemiseen tai sairaalahoitoon.

Riskiryhmien suojaamisessa noudatetaan THL:n ohjeita ja suojaustoimista neuvotellaan ensisijaisesti oman työnantajan ja työterveyshuollon kanssa.

KEVÄÄN 2020 TAPAHTUMIA

Yhdistyksessä tapahtuu keväällä 2020:

  • 18.2. Yhdistyksen esittelypiste TAYS:n aulan Kohtaamispaikalla
  • 14.3. Aktiivinen vertaistukitapaaminen, keilaamista ja yhdessäoloa, Pirkanmaa SIIRRETTY SYKSYYN KORONAVIRUKSEN VUOKSI
  • 18.4. Aktiivinen veraistukitapaaminen, keilaamista ja yhdessäoloa, Jyväskylä SIIRRETTY SYKSYYN KORONAVIRUKSEN VUOKSI
  • 16 – 17.5. Virkistysviikonloppu, paikka tarkentuu tarjouskilpailun jälkeen SIIRRETTY SYKSYYN KORONAVIRUKSEN VUOKSI

Tee itsellesi kalenterimerkintä ja seuraa ilmoittelua. Tulee mukaan tapahtumiin, jotka yhdistys sinulle mahdollistaa.

2019 loppuvuoden vertaistapaamiset

  • TAMPERE la 16.11.2019 klo 12 – 16. Paikka Pääkirjasto Metso, Kataja-sali, Tampere. Tilausuudessa vieraana Tuula-Maria Mattila, joka ohjaa ja opastaa meitä löytämään uusia ajatuksia, lähestymiskulmia ja toimintatapoja aiempiin nähden sekä miten voimme tulla kuulluksi omana itsenämmeja omine ajatuksinemme, saada voimaantumisen kokemuksia ja löytää voimavaroja selviytymiseen haasteellisessa työssä tai arkielämässä.
    Ilmoittautumiset tarjoilujen vuoksi Anu Heralalle puh 045 178 3331 tai sellayhdistys@gmail.com .
  • HELSINKI la 30.11.2019 klo 16 – 19. Paikka Keskuskirjasto Oodi, Töölönlahdenkatu 4, Helsinki. Kahvia, keskustelu ja vertaistukea.  Tilaisuudessa mukana Pfizerin edustaja. Tilaan mahtuu 16 henkilöä. Toivomme ilmoittautumiset tarjoilujen vuoksi Anu Heralalle puh 045 178 3331 tai sellayhdistys@gmail.com .

Yhdistyksen vuosikokous

Hallitus kutsuu kaikki jäsenet mukaan vuosikokoukseen la 26.10. 2019

Kokous alkaa klo 12 lounaalla ja virallinen osuus klo 13.

Paikka Ravintola Kotoisa, Näsilinnankatu 46, Tampere.

Tulkaa joukolla mukaan kertomaan toiveitanne ja ajatuksianne toimintaamme liittyen.Olemme avoimia kaikille ideoille mahdollisuuksien mukaan.

Päätös tuetuista lomista vuodelle 2020

MTLH on tehnyt päätökset vuoden 2020 tuetuista lomista. Ikäväksemme meidän on todettava, että yhdistyksemme ei saanut yhtään lomaa. Tähän on vaikuttanut se, että meille myönnetyille lomille ei ole ollut hakijoita muutamana viime vuotena.

Tämän vuoden tuettu loma on 13. – 18.10. Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Hakuaika päättyy 13.7. 

Lisätietoa ja lomahakemus

Kannattaa nyt hakea, kun ei tiedetä milloin taas lomia saadaan. Jos nyt on hakijoita, on meillä mahdollisuus myöhemmin saada taas lomaviikko.

VIRKISTYSVIIKONLOPPU JÄSENILLE 18-19.5.2019

Virkistysviikonloppu on tänä vuonna Jyväskylässä kokous- ja kylpylähotelli Scandic Laajavuoressa.

Tästä pääset tutustumaan hotelliin

Virkistyspaketti hinta jäsenelle 55 euroa / hlö / 2hh

  • majoitus 2hh
  • lounas
  • iltapäiväkahvit
  • kokoustila yhdistyksen käytössä
  • kylpylä
  • aamiainen

Lasten majoitus lisävuoteella 0 euroa, muut palvelut 8 euroa / lapsi. Huoneeseen mahtuu 1-2 lasta

Päiväpaketti jäsenille ilman majoitusta 16 euroa / hlö (sis.lounas,iltapäiväkahvi ja kokoustilan käyttö)

Ohjelmassa yhdistyksen kuulumiset, luentoja terveydestä, vertaistukea ja tilanteen mukaan esim. keilailua tai puhallustikkakisa.

Perinteiset arpajaiset, jossa jokainen arpa voittaa. Maksu käteisellä 5 euroa / 3 arpaa.

Sitovat ilmoittautumiset  ja maksut 30.4.2019 mennessä Anu Heralalle ensisijaisesti sähköpostilla sellayhdistys@gmail.com tai puhelimella 045 178 3331.

Maksu yhdistyksen tilille FI78 1063 3000 2090 94, viestikenttään Virkitysviikonloppu ja oma nimi.

Yhdistys edustettuna Endo-päivillä

Yhdistyksemme sai kutsun Endo- päiville1-2.11.2018. Kutsuja pyysi myös puheenvuoroa symposiumissa otsikolla ” Mitä yhdistys tarjoaa ja mitä terveydenhoito henkilöstöltä toivotaan”. Torstaina 1.11. paikalla oli sihteeri Katri Järvenranta ja puheenjohtaja Anu Herala.

Puheenvuorossa kuvasimme toimintamme. Sekä esitimme toiveemme ammattilaisille.

Perjantaina puheenjohtaja Anu Herala oli kuuntelemassa luentoja Cushing- taudista. Todella antoisat päivät.

Kiitos kutsusta Professori Terhi T. Piltonen.

Varsinainen jäsenkokous 13.10.2018

Yhdistyksen varsinainen jäsenkokous pidettiin 13.10.2018 Seinäjoella Hotelli-Ravintola Almassa. Ennen kokousta nautittiin maittava lounas. Paikalla oli yhteensä 10 jäsentä. Kokous oli laillinen ja päätösvaltainen. Kokouksessa käytiin läpi sääntöjen määräämät asiat. Hallituksen jäsenistä erovuorossa olivat Katri Järvenranta ja Tanja Kauppinen. Molemmat valittiin jatkamaan hallitustyötä. Uusiksi jäseniksi hallitukseen valittiin Johanna Tanni ja Riitta Helminen-Mäenpää. Uuden hallituksen toimikausi alkaa 1.1.2019.

Kokouksen jälkeen nautittiin kahvit ja keskusteltiin vertaistuen merkeissä.

Kiitos kaikille osallitujille mukavasta ja rennosta kokouksesta.

LOPPUVUODEN WEBINAARIT

Mielenkiintoisten webinaarien loppuvuoden ajankohdat sekä aiheet on sovittu. Nämä ovat webinaarisarjamme viimeiset ja ne ovat seuraavat:

To 25.10. klo 17,30 aiheena “Maksan merkitys”, kesto 1,5 h

To 22.11. klo 17.30 aiheena “Ravinto,liikunta ja uni”, kesto 1,5 h

Molemmissa webinaareissa luennoitsijana on Johanna Huhtamäki.

Ilmoittautumiset 25.10. webinaariin tästä linkistä https://kilta.invalidiliitto.fi/kurssikalenteri/kurssitiedot.aspx?id=358&kaid=

Sisäänkirjautuminen 25.10. webinaariin tästä linkistä https://invalidiliitto.adobeconnect.com/maksa/

 

HALLITUS TIEDOTTAA

Hallitus haluaa tiedottaa jäsenilleen muutamasta asiasta, jotka vaikuttavat syksyn aikana yhdistyksen toimintaan. Kaksi hallituksen jäsentä ovat omasta pyynnöstään eronneet hallituksesta kesken kauden ja lisäksi yhdellä hallituksen jäsenellä on perhesyitä, jotka estävät kokonaisvaltaisen osallistumisen hallituksen toimintaa. Kolmen ihmisen vajaus hallituksessa aiheuttaa sen, että vaikka hallitus pyrkii järjestämään mahdollisimman paljon aikaisemmin suunniteltua ohjelmaa jäsenille kaikkiin ei resurssit välttämättä riitä.

Pyydämme kärsivällisyyttä. Hallituksen toimintaa on priorisoitu ja suunniteltu niin, että jäsenien oikeuksista pidetään kiinni ja mahdollisimman paljon vertaistukea saataisiin järjestettyä jäsenille. Uusista tapaamisista ilmoitellaan, kun saadaan ajankohdat ja paikat vahvistettua.

TUETTU LOMA PERUTTU

Tälle vuodelle saimme tuetun loman, jonka ajankohta olisi ollut 21-26.10. eli viikolla 43, joka on osalla Suomea lasten syyslomaviikko. Valitettavasti hakijoita ei ollut tarpeeksi ja tämä tuettu loma on nyt peruttu.

On erittäin surullista, että yhdistys saa järjestettyä jäsenistölleen mahdollisuuden ohjelmalliseen edulliseen lomaviikkoon, jossa on myös vertaistukea, ja hakijoita ei ole edes minimimäärän verran, että lomaviikko järjestettäisiin. Aikaisemmin olemme saaneet tuettuja lomia jopa 2/vuosi, mutta vähäisen kysynnän vuoksi niitä on enää 1/vuosi. Jos tämänvuotinen hakijakato jatkuu, voi olla, ettemme saa tuettuja lomia tulevaisuudessa. Onneksi ensi vuodelle meille on jo luvattu lomaviikko ja toivomme, että silloin löytyy kiinnostusta. Ajankohtaan emme voi vaikuttaa ja voimme vain toivoa, että kiinnostunet voivat järjestää aikataulunsa niin, että pääsevät osallistumaan.