Yhdistyksemme uusi jäsenlehti on julkaistu ja luettavissa verkosta. Lehdestä löydät tietoa yhdistyksen toiminnasta ja hallituslaisten esittäytymisiä. Jäsenlehden voit lukea täältä. Samalla haluamme kiittää kaikkia jäseniämme kuluneesta vuodesta. Yhteisöllisyys ja vertaistuki ovat yhdistyksemme toiminnan ydin. Toivotamme kaikille rauhaisaa joulunaikaa ja hyvää uutta vuotta. Yhdistyksen hallitus Kuva: Janne Miettunen
Jos lapsellanne on diagnosoitu harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma, teillä on mahdollisuus osallistua maksuttomalle sopeutumisvalmennuskurssille Kunnonlähde-kuntoutuskeskuksessa (Kankaanpää). Kenelle? Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa on harvinaissairauteen sairastunut alle 16-vuotias lapsi. Myös sisarukset sekä vanhemmat ja aikuiset perheenjäsenet ovat tervetulleita. Mikä kurssi on? Kurssi on viiden vuorokauden pituinen jakso täysihoidolla virkistävässä ja turvallisessa ympäristössä. Mukana on … Lue lisää
Iloksemme voimme kertoa, että jäsenperheillä on mahdollisuus hakea Loma ja Terveys ry:n järjestämille tuetuille vertaislomille. Lomat on suunnattu lapsiperheille, joissa perheenjäsenellä on neurologinen sairaus. Vertaislomat toteutetaan yhteistyössä Neuroliiton, Epilepsialiiton, Liikehäiriösairauksien liiton, Suomen Migreeniyhdistyksen, Aivolisäke-potilasyhdistys Sellan sekä aivoverenkierron häiriöön sairastuneiden kohderyhmien kanssa. Mitä vertaisloma tarjoaa? Vertaisloma on tarkoitettu perheille, joita yhdistävät sairauden, vamman tai haastavan elämäntilanteen … Lue lisää
