Hyvää harvinaisten sairauksien päivää 2022!

Harvinaissairaus koskettaa yli 300 miljoonaa ihmistä maailmassa ja yli 300 000 ihmistä Suomessa. Harvinaisuus ei siis ole harvinaista, eikä se kosketa vain harvoja.

– Harvinaiset -verkosto

Tämän vuoden harvinaisten sairauksien päivänä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n hallituksen jäsenet pohtivat, mitä harvinaisuus heille merkitsee. Anu Herala kokee harvinaisuuden rajoittavan elämää, jaksamista, liikkumista, harrastuksia, sekä kanssakäymistä ihmisten kanssa. Katri Järvenrannan mukaan harvinaisuus rajoittaa elämää, mutta tuo myös ihania ihmisiä lähelle, joiden kanssa tuntee yhteenkuuluvuutta. Jenna Silvasvuorelle harvinaisuus merkitsee ominaisuutta, joka tekee hänestä juuri hänet. Riitta Lielahdelle harvinaisuus tarkoittaa sitä, että tietää olevansa useimmiten se ihmettelyn kohde. Mutta toisaalta tietää, ettei ole kuitenkaan yksin. Harvinaisuus saa Riitan puolustamaan omia oikeuksiaan ja rajojaan. Tietämättömyyden ei voi antaa kulkea oman arvon ja oikeuksien yli. Noora Liesaholle harvinaisuus merkitsee erilaisuutta, mutta myös vahvaa yhteenkuuluvuuden tunnetta muiden harvinaisten kanssa.

Mitä harvinaisuus sinulle merkitsee?