Hollannin aivolisäkepotilasyhdistyksen tutkimus: Mitä hypotalamuksen toimintahäiriötä sairastavat potilaat tarvitsevat

Hollannin aivolisäkepotilasyhdistys Dutch Pituitary Foundation tekee parhaillaan kansainvälistä tutkimusta lapsena aivolisäkekasvain-diagnoosin saaneiden henkilöiden tarpeista. Osana tutkimusta on kysely, johon he toivovat vastauksia aivolisäkesairailta. Alla lisää tietoa sekä linkki tutkimukseen. Kun klikkaat linkistä, sivu avautuu englanninkielisenä, mutta kielen pääsee vaihtamaa suomeksi sivun oikealla puolella olevasta valikosta kohdasta “Languages”.

Mikä on tämän kyselyn tarkoitus?
Tämän minitutkimuksen tarkoituksena on kerätä potilaiden (ja/tai heidän huoltajansa) mielipiteitä ja kokemuksia aivolisäkkeen / hypotalamusalueen sairauden aiheuttamista toimintahäiriöiden seurauksista tai ongelmista. Haluamme tietää, mitkä asiat ovat potilaiden mielestä tärkeitä näissä sairauksissa, ja mitä aiheita heidän mielestään tulisi priorisoida terveydenhuollossa, tutkimuksessa ja jokapäiväisessä elämässä. Tämän minitutkimuksen tuloksia tullaan käyttämään keskustelun pohjana lääketieteellisessä
konferenssissa sekä tieteellisessä julkaisussa, jonka tarkoituksena on nostaa tämän potilasryhmän tarpeet esille.

Ketä pyydämme täyttämään tämän kyselyn?
Etsimme potilaita, joilla on todettu kasvain hypotalamuksen/aivolisäkkeen alueella jo lapsuusiässä (diagnoosi asetettu < 19 v. iässä), kuten kraniofaryngeoma, matala-asteen glioma tai sukusolukasvain). Huom., kyselytutkimus ei ole tarkoitettu potilaille, joilla tauti on todettu vasta aikuisiällä (>19v.).

Kysely soveltuu yli 16-vuotiaille. Tutkimus voidaan luonnollisesti tehdä myös yhdessä vanhemman/huoltajan kanssa. Suosittelemme että 12–16-v. potilaat täyttävät kyselyn yhdessä vanhemman/huoltajan kanssa. Huoltaja/vanhempi täyttää kyselyn jos potilas on < 12v. Täytä ainoastaan yksi kysely potilasta kohti. Se vie enintään 5–10 minuuttia aikaa.

Kuka vastaa tutkimuksesta?
Tutkimuksen toteuttavat Alankomaiden aivolisäkepotilasyhdistys yhteistyössä Wilhelmina lastensairaalan, ja harvinaisten endokriinisten sairauksien eurooppalaisen osaamisverkoston Endo-ERNin kanssa (www.endo-ern.eu).

Miten vastauksiani käytetään?
Saatuja tietoja hyödynnetään lokakuussa 2022 järjestettävässä Euroopan lastenendokrinologien yhdistyksen (ESPE) tieteellisessä kokouksessa, symposiumissa, jonka aiheena on hypotalaamiset toimintahäiriöt. Tavoitteena on tiedottaa, minkälaisia tarpeita ja toivomuksia aivolisäkkeen/hypotalamusalueen sairauksia sairastavilla potilailla on. Tämän minitutkimuksen tulokset saattavat jatkossa johtaa tarkempiin tutkimuksiin aiheesta, tai parantaa hoitoa. Kyselyn tulokset voidaan myös julkaista kansallisessa tai kansainvälisessä lehdessä. Hollannin aivolisäkepotilasyhdistys pyrkii aina yhteistyöhön asianomaisten osapuolten kanssa.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Questionnaireunmetneedcranio2022