Lapset ja nuoret

Norio-keskus järjestää harvinaissairaiden nuorten omia chatteja Tukinetissä kerran kuukaudessa. Tukinettiin on helppo kirjautua ja jutella voi nimimerkillä. Chateissa keskustellaan nuorten toivomista teemoista, Norio-keskuksesta on mukana aina kaksi vetäjää. Chateissa ikäraja on laaja, keskusteluihin ovat osallistuneet noin 15-25 -vuotiaat.

Tulevat chatit:

    • to 12.4. klo 18.00-20.00
    • ke 23.5. klo 18.00-20.00
    • ti 19.6. klo 18.00-20.00

Harvinaissairaiden nuorten viikonloppu

15.06.2018 – 17.06.2018

Noin 13-18 -vuotiaille, harvinaista sairautta sairastaville sekä hauskanpidosta, pelailusta, juttelusta ja uusista kavereista kiinnostuneille!

Tapaamispaikkana toimii luonnon helmassa ja järven rannalla sijaitseva Hotelli Nuuksio (Naruportintie 68, Espoo), joka tarjoaa monipuoliset mahdollisuudet loistavaan viikonloppuun! Tapaaminen alkaa perjantaina iltapäivällä ja päättyy sunnuntaina iltapäivällä. Tarvittaessa järjestämme Nuuksioon yhteiskuljetuksen Helsingin keskustasta. Norio-keskuksen henkilökuntaa on paikalla koko tapaamisen ajan, ympäri vuorokauden. Majoitus on kahden hengen hotellihuoneissa. Ohjelma toteutuu sisällä ja ulkona, mökissä ja hotellin tiloissa. Kaikki tilat ovat esteettömiä. Tapaamiseen sisältyy täysihoito. Samaan aikaan hotelli Nuuksiossa toteutuu Norio-keskuksen järjestämä halkionuorten kurssi ja ohjelma on osittain yhteistä.

Luvassa on mukavaa yhdessäoloa ja monenlaista tekemistä, jokaisen yksillölliset tarpeet huomioiden. Tapaaminen on maksuton, mutta matkakustannuksista jokainen vastaa itse.  Ilmoittautua voi vaikka heti, mutta viimeistään 14.5. lomakkeella jonka löydät täältä.

Lisätiedot:

Sanna Kalmari
sanna.kalmari@rinnekoti.fi,
044 7700 146

Tervetuloa mukaan!


Aivolisäkesairaiden lasten vanhempien oma Facebook-ryhmä PikkuSella

Perustin PikkuSella-nimisen Facebook-ryhmän syksyllä 2011 oman aivolisäkesairaan lapseni ollessa 2,5-vuotias. Olin vuotta aikaisemmin löytänyt Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n ja sitä kautta aikuisia aivolisäkesairaita vertaistueksi, mutta toisten aivolisäkesairaiden lapsipotilaiden perheiden löytäminen oli vaikeaa. Ensimmäiset aivolisäkesairaiden lasten äidit löysin erityislasten vanhempien vertaistukiryhmän Leijonaemojen kautta. PikkuSella-ryhmä muodostuikin siis aluksi vain muutamasta Leijonaemojen kautta löytämästä Facebook-ystävästäni, joilla myös oli aivolisäkesairas lapsi. Ryhmän perustaminen tuntui luontevalta, jotta pystyimme keskenämme vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia, niin että kaikki kysymykset, tieto ja kokemukset tuli jaettua kaikille yhtä aikaa. Pikkuhiljaa ryhmän koko kasvoi ja nyt, lähes kuusi vuotta myöhemmin, meitä on jo 50 pikkusellalaista. Ryhmä on rajattu jo diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille. Jäsenet ovat sekä aivolisäkesairaiden että lisämunuaissairaiden lasten isejä ja äitejä. PikkuSella on salattu ja itsenäisesti toimiva ryhmä. Emme vaadi ryhmäläisiltä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäsenyyttä, mutta toivomme kaikilta uusilta jäseniltä oman esittelyn. Ryhmässä olevien jäsenten esittelyt on taltioitu ryhmän tiedostoihin, joista uudet jäsenet voivat helposti käydä lukemassa ne ja tutustumassa meidän ryhmän jäsenten tarinoihin ja taustoihin.

Ryhmäläisiltä saa tietoa ja kuulee omakohtaisia kokemuksia ihan kaikesta aivolisäkesairauksiin liittyen; lääkityksestä, oireista ja käytännön asioista. Tai vaikka esimerkiksi Kelan kanssa asioimisesta. Tiedon ja kokemusten vaihtamisen lisäksi ryhmällä on myös suuri merkitys tunteiden, ilojen ja surujen jakamisessa. PikkuSellan väeltä saa sellaista ymmärrystä ja vertaistukea, mitä ei muualta saa. Ryhmässä uskaltaa esittää tyhmiä ja vaikeita kysymyksiä sekä kertoa huolista ja peloista, joita aivolisäkesairaus väistämättä tuo perheeseen. Ryhmäläisiltä saa tukea ja lohtua sekä tsemppiä vaikeina aikoina. Ja myös ymmärrystä ja jaettua riemua pieniinkin iloihin sekä hyviin uutisiin.

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n uusia lapsijäseniä tiedotetaan yhdistykseen liittymisen yhteydessä PikkuSella-ryhmän olemassaolosta. Osa uusista ryhmäläisistä on tavannut pikkusellalaisia esimerkiksi Kelan sopeutumisvalmennuskursseilla, aivolisäkesairaiden lapsipotilaiden tuetuilla lomilla tai erityislastenvanhempien vertaistapaamisissa ja näin löytänyt tiensä tähän salattuun ryhmään. Salauksen takia ryhmään voidaan liittää vain jo olemassa olevien jäsenten omia Facebook-ystäviä, joten ryhmään päästäkseen täytyy vähintään ryhmään liittämisen ajaksi tulla hyväksytyksi jonkun ryhmäläisen FB-ystäväksi. Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n lapsiperhevastaava on Pirita Setälä (piritas75@gmail.com) ja häneen voi olla yhteydessä ryhmään liittymiseksi.

Ryhmän perustamisen jälkeen osa jäsenistä on tavannut toisiaan ja heistä on tullut ystäviä myös nettimaailman ulkopuolella. Aivolisäkesairaan lapsen vertaisuus jo itsessään saa meidät pikkusellalaiset tuntumaan toinen toisillemme tutuilta ja vaikka koskaan emme kaikkien kanssa tapaisikaan, niin uskon, että yhteenkuuluvuuden tunne, tuttuus ja ystävyys ovat läsnä ryhmässämme ja ystävyys tuntuu oikealta, vaikka se rajoittuisikin vain nettimaailmaan. Ryhmän peruselementtejä ovat luottamus, toistemme kuunteleminen, tukeminen ja kannustaminen. Valitettavasti ryhmän jäsenet asuvat pitkin Suomea, joten koko ryhmän yhtä aikaa samaan paikkaan saaminen on haasteellista, mutta haaveissa!

Piritta Ruuska, PikkuSella-Facebookryhmän perustajajäsen