Selvitys akromegaliaa sairastavien arjen kokemuksista – diagnoosin saaminen vie vuosia

Akromegalia on huonosti tunnettu harvinaissairaus, jonka oireiden monimuotoisuus tekee diagnosoinnista vaikeaa. Oireita tutkitaan erillisinä, jolloin diagnoosin saaminen vie kauan, käy ilmi akromegaliapotilaille tehdystä selvityksestä.1 Selvityksen toteuttivat yhteistyössä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry ja Pfizer. Akromegaliassa aivolisäkkeen hyvänlaatuinen kasvain erittää liikaa kasvuhormonia, mikä johtaa usein hitaasti kehittyviin akromegalian oireisiin ja liitännäissairauksiin. Taudin jatkuva seuranta on keskeistä, jotta muutoksiin … Lue lisää

ACROQoL-elämänlaatukysely akromegaliapotilaille

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry suosittelee akromegaliaa sairastaville Pfizerin verkkokyselyyn vastaamiseen. Se mittaa akromegaliapotilaiden elämänlaatua hoidon aikana. Kyselyn voi täyttää ja tulostaa vastaukset useita kertoja, esim. ennen kontrollikäyntiä poliklinikalla, ottaa tulokset mukaan ja näyttää hoitavalle lääkärille. Kysely löytyy osoitteesta www.acroqol.fi ja se on suomenkielinen.

Verkkovertaistukitapaaminen perhearkea pyörittäville potilasvanhemmille

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry järjestää erikoisverkkovertaistukitapaamisen potilasvanhemmille kesäkuussa. Mukaan ovat siis tervetulleita kaikki aivolisäke- ja lisämunuaissairaat aikuiset, joilla asuu alaikäisiä lapsia kotona. Tarkoitus on antaa tilaa keskustelulle ja näkökulmille siitä, mitä on olla aivolisäkesairas ja samalla lasten ja/tai nuorten vanhempi. Etätapaaminen pidetään keskiviikkona 1.6.2022 klo 18–19:30 Google Meetin välityksellä. Keskusteluun ei ole pakko osallistua, vaan mukaan … Lue lisää