Harvinaissairaudet
Harvinaissairaudet -palvelu tarjoaa tietoa harvinaisista sairauksia sekä tukee sairastavia ja heidän lähimmäisiään.
Duodecimin terveyskirjasto
Terveyskirjaston artikkelit ja ohjeet ovat asiantuntijoiden laatimia ja perustuvat Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin tuottamiin kansallisiin hoitosuosituksiin ja Kustannus Oy Duodecimin julkaisemiin lääkäreiden käsikirjoihin. Terveyskirjaston sisällöt täydentyvät ja kehittyvät jatkuvasti uusien päivitysten myötä.
Suomen Endokrinologiyhdistys ry:n potilasohjeet
Suomen Endokrinologiyhdistyksen potilasohjeita
Aivolisäkekasvaimet
Aivolisäkekasvaimet vaikuttavat monen elimen toimintaan -artikkeli
Aivolisäkekasvainten hoito
Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim Aivolisäkkeen kasvainten hoito -artikkeli
Linkkejä Prolaktinoomaan liittyen:
Suomen Endokrinologiyhdistyksen potilasohje
Prolaktinoomaa käsittelevä blogi
Prolaktinooman keskusteluryhmä
Englanninkielinen keskusteluryhmä
Christopher Anthistlen sivut prolaktinoomasta
Englantilainen Christopher Anthistle ei ole lääkäri eikä saanut lääketieteellistä koulutusta, mutta on kiinnostunut keräämään tietoa lähiomaisen sairauden vuoksi.
Linkkejä Cushingiin liittyen:
Suomen Endokrinologiyhdistyksen potilasohje
They say ”It is Literally Impossible to Have Cushing’s Disease”
Englannin kielinen video Youtubessa koskien Cushingin diagnosointia
Straight Talk Cushing’s
Englannin kielinen video Youtubessa koskien Cushingia
Linkkejä Akromegaliaan liittyen:
Suomen Endokrinologiyhdistys r.y:n potilasohje
Suomen pisimmästä miehestä Väinö Myllyrinteestä kertova blogi
Linkkejä Diabetes insipidukseen liittyen:
Suomen endokrinologiyhdistys r.y:n potilasohje
Linkkejä aivolisäkkeen vajaatoimintaan liittyen:
Suomen Endokrinologiyhdistys r.y:n potilasohje
Myös aikuinen tarvitsee kasvuhormonia -artikkeli
Novo nordisk:n artikkeli aikuisen kasvuhormonin tarpeesta
Panhypopituitarism 101: The Basics of PHP
Englanninkielinen video Youtubessa koskien aivolisäkkeen vajaatoimintaa
Linkkejä MEN1 oireyhtymään liittyen:
Suomen Endokrinologiyhdistys r.y:n potilasohje
Duodecim-lehden artikkeli: Tyypin 1 multippeli endokriininen neoplasia eli MEN1-oireyhtymä
Geenidiagnostiikka: MEN1
Linkkejä lisämunuaisen vajaatoimintaan liittyen:
Konsensuslausunto primaarin addisonin taudin diagnosoinnista, hoidosta ja seurannasta
Artikkeli Ikädopingia avuksi vanhuuden vaivoihin
Lisämunuaisen kuorikerroksen tuottamasta hormonin korvaamista käsittelevä artikkeli (DHEA)
Terveyskylä: Addisonin tauti
Sisältää myös videon Hydrokortisoni-pistos Addisonin taudin kriisin aikana
Video Solu-Cortefista
Ruotsinkielinen video Solu-Corteffista ja sen pistämisestä
Video Solu-Cortefista
Englanninkielinen video Solu-Cortefista ja sen pistämisestä
Linkkejä kilpirauhaseen liittyen:
Kilpirauhasfoorumi
Kilpirauhasfoorumi on keskustelupaikka kaikille kilpirauhasongelmista kärsiville, heidän omaisilleen tai muuten vain aiheesta kiinnostuneille.
Jalkeilla -blogi
Nina Sainen Blogin aiheina mm. kilpirauhasen vajaatoiminta, hormonitasapaino, funktionaalinen lääketiede, ravitsemus, lisäravinteet ja luontaishoidot.
Hypotyreoosi-info
Tietoa kilpirauhasen vajaatoiminnasta
Tutkimuksia:
Haastattelututkimus harvinaissairautta sairastavien kokemuksista lääkehoidostaan Suomessa. Henna Pesonen, Jari Kylmä, Kirsi Onnela, Kati Sarnola. Dosis 39: 422-436, 2023.
Potilaalle tietoa:
Potilas ja lääkintäoikeus
Potilas- ja lääkintäoikeutta voitaisiin varsinkin potilasoikeuden osalta kutsua terveydenhuollon asiakkaan kuluttajansuojaoikeudeksi, tosin sen sisältö on paljon laajempi kuin tämä luonnehdinta antaa ymmärtää. Tavoitteena on turvata potilaan oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon sekä asianmukaiseen kohteluun. Potilas- ja lääkintäoikeuteen kuuluvat sellaiset aiheett, kuin potilaan asema, hoitosuhde, -suunnitelma ja hoitotahto, hoitotakuu, potilaan itsemääräämisoikeus, potilastietojen käyttö sekä potilaan tietojensaantioikeus.
Asiakkaan ja potilaan oikeudet
Sosiaali- ja terveysministeriön ylläpitämä sivu potilaan oikeuksista, sisältäen mm. potilaan ja sosiaalihuollon asiakkaan oikeudet, hoitoonpääsy, sosiaalipalvelujen saatavuus, asikas- ja potilastietojen salassapito, valittaminen jne.
Hoitopaikan valinta
Sosiaali- ja terveysministeriön ohjeet hoitopaikan valintaan
Kela
Tietoa mm. lääkekorvauksista
Invalidiliitto
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry on Invalidiliiton jäsen, tietoa mm. Harvinaiset-yksikön toiminnasta
Facebook-sivut ja ryhmät:
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry Facebookissa
Suljettu ryhmä: Sellan keskusteluryhmä
Suljettu ryhmä: Sellan lapsiperheet
Suljettu ryhmä: Aivolisäkesairauksia sairastavien tukiryhmä
Suljettu ryhmä: Lisämunuais- ja aivolisäkesairaiden vertaistukiryhmä