Sellanen elämä – osa 4

Kuka minä olen, mikä minusta on tullut?

Edellisessä kirjoituksessa lupasin vähän mukavampaa juttua, mutta ehkä tämä ei kuitenkaan ole ihan sieltä iloisimmasta päästä. Tällä kertaa paneudun siihen, miten olen muuttunut ja millaista taistelua käyn itseni kanssa.

Olen aina saanut taistella hyväksynnän eteen. Johtunee kotikasvatuksesta, että kaikelle tekemiselle ja olemiselle pitäisi olla muiden hyväksyntä. Ei saa olla erilainen ja onnistuminen mitataan sillä mitä muut ajattelevat. Tosin tämä sotii sitä vastaan, että olin lapsena ylipainoinen ja siitä johtuen olen saanut kokea kiusaamista ja hyljeksintää. Vanhempani eivät puuttuneet siihen mitä söin ja miten liikuin. Lapsen ylipainohan ei ole lapsen vika vaan sen mitä lapsen annetaan syödä ja miten lasta ohjataan liikkumaan. Toki tietyt aineenvaihduntasairaudet vaikuttavat asiaan ja silloin asia ei ole ihan näin. Minulla ei ollut mitään sairautta lapsena.

Teini-iässä löysin urheilun ilon. Pelasin pesäpalloa, lenkkeilin ja uin. Lukioaikana olin jo ihan normaalipainoinen. Pientä jojoilua on painon kanssa ollut aina, mutta hyvin olen saanut painon alas oikeilla ruokailutottumuksilla. Olin onnettomuuden aikaan tosi hyvässä kunnossa ja toimin laihdutusryhmän vetäjänä auttaen muita painon kanssa taistelevia.

2016
2006

Onnettomuuden jälkeen liikkuminen oli pitkään hankalampaa päänsärkyjen ja tasapainon ongelmien vuoksi. Onneksi minulla oli koira, jonka kanssa tuli ulkoiltua. Paino alkoi pikkuhiljaa nousta. Yritin pudottaa painoa omien hyväksi havaittujen ohjeiden mukaan, mutta se ei tuottanut tulosta. Opin välttelemään peiliä, kun en halunnut nähdä sitä henkilöä, joksi olin muuttunut. Läheiset huomauttivat asiasta ja se tuntui ikävälle. En tiedä mitä muut ajattelivat muuttuneesta ulkonäöstäni, mutta itse kuvittelin heidän katseistaan, että he säälivät minua. Paino nousi kiihtyvällä vauhdilla. 10 vuodessa painoa oli tullut 20 kg ja siinä vaiheessa, kun sain diagnoosin, painoa oli tullut lisää jo 35 kg.

Aivolisäkkeen vajaatoiminnan diagnoosi helpotti, kun ymmärsin, että olin taistellut lannistumatonta vastaan enkä olisi koskaan voittanut. Aineenvaihduntani ei toimi ja nestettä kerääntyy kehoon. Nyt sain syyn ja lääkkeet siihen. Mikään ihmeparantuminen ei lääkkeiden muodossa tullut. Kaikki kertyneet kilot pitää hävittää ihan perinteisellä tavalla. Vähemmän energiaa suhteessa siihen mitä kuluttaa.

2017

Lääkkeisiin tottuminen ja oikean annostuksen löytyminen vei aikaa. Vasta muutaman vuoden päästä lääkityksen aloittamisesta alkoi tapahtumaan jotain. Ilman selkeää suunnitelmaa ja päättäväisyyttä ei tapahdu mitään. Tämän vuoden alussa, kun painoa oli +40 kg, olin saanut tarpeekseni toden teolla ja inhosin omaa kuvaani niin paljon, että otin itseäni niskasta kiinni. Painoa on lähtenyt vuoden alusta 10 kg ja vielä olis tavoitteena hävittää paljon kiloja pois. Huomaan, että heti kun vähän antaa itselle luvan löysäillä, paino hilaa itseään ylöspäin, mutta en anna sen häiritä ja jatkan sinnikkäästi.

Taistelen vieläkin itseni hyväksymisen kanssa ja yritän muistuttaa itseäni siitä, ettei ole väliä mitä muut ajattelevat. Katselen kaihoisasti vanhoja valokuvia ja syytän itseäni siitä mitä olen itselleni tehnyt. Pääasia on kuitenkin se, että tiedän mitä teen ja mitä kohti olen menossa.

Tästä on hyvä jatkaa 😃

2018

Sellanen elämä – osa 3

Lääkeorjana

Minulla on siis parantumaton sairaus, joka aiheuttaa minulle oireita. Oireet on sinäänsä hyvä asia, kun ilman niitä ei sairauttani olisi löytynyt, mutta oireiden kanssa ei vaan pysty elämään. Ennen aivolisäkkeen vioittumista lääkkeet tarkoittivat minulle sitä, että kävin lääkärissä, lääkäri totesi sairauden ja kirjoitti reseptin, minä hain lääkkeen apteekista ja jonkin ajan päästä olin terve, kun lääkkeet olivat nujertaneet minussa olleen sairauden. Nyt tilanne olikin toinen. Lääkettä tarvitaan, jotta oireet olisivat siedettävät eikä ne haittaisi elämää, eikä nyt puhuta kuurista, jolla olisi loppu.

On varmaan ikuinen kysymys, miten löytyy oikea lääke ja oikea määrä. Tässä pitäisi pystyä luottamaan lääkäriin ja siihen, että lääkäri osaa ja saa määrätä sen lääkkeen, joka on minulle juuri se oikea. Moni miettii sitä, onko lääkitys oikein, ja facebookin sairauskohtaisissa ryhmissä mietitään usein sitä mitä lääkettä pitäisi olla vai pitäisikö ja voisiko lääkäriltä pyytää jotain lääkettä. Jos näitä tarinoita lukee, tulee itsellekin sellainen olo, että pitäisikö minun itse tietää mitä lääkettä minulla pitäisi olla. Minä luotan lääkäriin ja yritän vuosittaisessa tapaamisessani kertoa mahdollisimman hyvin tuntemukseni omasta kropastani ja toivon lääkärini osaavan muuttaa lääkettä tai lääkkeiden annostusta niin, että minulla on mahdollisimman hyvä olla. Minä tunnollisesti noudatan lääkärin määräyksiä.

Kilpirauhaslääkettä minulle aloitettiin aikoinaan pienellä annoksella ja sitä on lisätty niin, että se on nyt 7 kertaa se mitä se oli alussa. Nyt en enää näe syytä muutokselle, mutta kroppa voi tietysti muuttua iän myötä ja koko ajan pitää kuulostella mikä olo on. Minulla oleva lääke on siitä hyvä, että se on ns. peruslääke eikä sen hinnoittelu ole kovasti muuttunut eikä sille tarvitse hakea erityislupaa. Toivottavasti toimii jatkossakin.

Kasvuhormonin vajaa toimintaa minulla on pistettävä lääke, jolle pitää kahden vuoden välein hakea lupa Kelasta. Lupahakemuksen tekee lääkäri, joka arvioi lääketarpeeni. Kela on vaatinut sitäkin, että pitää kokeilla olla ilman lääkettä. Kokeilin viikon ajan ja jalkani turposivat melkein muodottomiksi ja niitä särki kovasti. Moni on kysynyt mihin minä, aikuinen nainen, tarvitsen vielä kasvuhormonia? Pitäisikö minun vielä kasvaa? Kasvuhormoni säätelee kehon aineenvaihduntaa ja, jos sitä ei ole tarpeeksi, ei aineenvaihdunta toimi. Jättäisin mielelläni lääkkeen pois jo senkin takia, että se maksaa paljon. Onneksi vielä on olemassa vuotuinen lääkekatto eikä sen jälkeen, kun 605,13 e on tullut täyteen, lääkkeet maksa kuin muutamia euroja/lääke. Minä kuitenkin tyydyn siihen, että maksan kiltisti lääkkeeni, kun sen avulla on parempi olo. Ilman maksukattoa en tiedä mitä tekisin, kun kustannus olisi useita tuhansia vuodesta. Onneksi sitä ei tarvitse nyt miettiä.

Tässä kuvin ero siitä millaiset jalat olivat ilman lääkettä (vasemmalla) ja lääkityksen jatkamisen jälkeen (oikealla)

 

Kela on hankaloittanut lääkkeiden hankintaa eikä anna lääkettä kuin maks 3kk tarpeeseen ja apteekissa joutuu ravaamaan tämän tästä. Sekin on vaan hyväksyttävä. Minä tunnen jo lähiapteekin työntekijät aika hyvin ja tervehditään toisiamme välillä muuallakin, kuin apteekissa.

Kaiken kaikkiaan, minulla on 5 eri reseptilääkettä ja lisäksi D- ja B-vitamiinia. Näistä osa on sellaisia, jotka ovat kiellettyjä kilpaurheilussa. Vaikka en mikään huippu olekaan keilailussa, osallistun kilpailuihin ja minun on pitänyt pyytää erityisvapaus näiden lääkkeiden käyttöön kilpailu-urheilussa. Tämäkin pitää vaan hyväksyä. Ei auta vastustaminen.

Onko lääkitys kunnossa. Sitä en tiedä, mutta olo on parempi lääkkeiden kanssa kuin ilman. Eli näillä mennään.

Mukavaa kevättä sinulle! Ensi kerralla ehkä mukavampaa pohdiskelua.

 

 

Sellanen elämä – osa 2

Epätoivon aika

Edellisessä postauksessa kerroin siitä, miten olin satuttanut pääni. Lääkärit olivat sitä mieltä, että olin selvinnyt vakavasta onnettomuudesta vähällä ja minulla oli ollut onni myötä. Tässä kerron siitä minkälainen onni minulla sitten tässä arpapelissä oli oikein käynyt.

Heti onnettomuuden jälkeen todella tuntui siltä, että mitään pahempaa ei olisi käynyt. Minulla ei ollut edes mustelmaa missään. Vasemman silmän alapuoli oli musta ja se johtui siitä, että päässäni ollutta verta oli valunut siihen. Niska ja selkä kuvattiin eikä murtumia löytynyt. Ainoa murtuma oli siis päässä ja veri oli tullut ulos avoimesta haavasta sekä osa oli kulkeutunut korvakäytävän kautta vatsaan. Uskoin lääkäriä ja luulin päässeeni onnettomuudesta pelkällä säikähdyksellä.

Muutama päivä sairaalasta pääsyn jälkeen työkaverini tuli käymään ja hän huomasi, ettei kasvoni näytä normaalille eikä toinen puoli toimi samalla tavalla kuin toinen. Tätä ihmetellen soitin tutulle lääkärille ja hän lupasi katsoa mikä on vikana. Todettiin, että minulla on kasvohermohalvaus, joka johtuu siitä, että joku hermo, joka on kiinni korvan tärykalvossa, on saanut osumaa onnettomuudessa. Hän lohdutti, että luultavasti kasvot palaavat normaaliksi ajan kuluessa, mutta hän varoitteli jo silloin, että kuuloni on voinut kärsiä. Jonkin aikaa lääkärissä käynnin jälkeen korvani alkoi soimaan ja menin taas käymään hänen luonaan. Mitattiin kuulo ja silloin jo huomattiin, ettei vasen korvani kuule enää normaalisti. Myöhemmin on todettu pysyvä kuulonalenema ja korvan soiminen on saanut nimeksi tinnitus, joka on myös pysyvä.

Kasvot tosiaan palasivat normaaliksi ja ainoa muisto halvauksesta on usein toistuva elohiiri oikeassa silmässä. Muita ongelmia tässä vaiheessa ei vielä ollut tullut ilmi. Totuin siihen, että olin ns. toipumisajalla ja päänsäryt kuuluivat asiaan, mutta niihin minulla oli autuuden tuovia ihania pieniä pillereitä. Lääkkeiden takia ruoka ei aina oikein maittanut ja panokin laski heti onnettomuuden jälkeen. Pari vuotta parantelin itseäni ennen kuin mietin, että paranemiseen menee yllättävän kauan eikä kroppa oikein tunnut hyvälle.

Suurin ongelma minulla oli väsymys, joka iski kuin metrin halko lähes joka päivä. Olin ennen todella aktiivinen ja lenkkeilin koiran kanssa pitkiä lenkkejä sekä kävin uimassa. Töissä saatoin nukahtaa istuvilleni. Kerran heräsin siihen, kun otsa tömähti näppäimistölle. Yhtäkkiä en enää jaksanutkaan töiden jälkeen mitään. Koti- ja pihatyöt kasaantuivat ja kävivät stressaamaan. Kävi työterveydessä valittamassa ja siellä otettiin verikokeita. tulokset olivat aina normaalit. Kun valitin uudestaan ja uudestaan, lähetettiin minut sairaushistoriani takia neurologille. Normaaleissa neurologisissa testeissä ei kuulemma ollut mitään. Osasin koskettaa nenääni molempien käsien etusormella silmät kiinni ja pystyin nousemaan varpailleni sekä seisomaan yhdellä jalalla vaikka sisäkorvavamman takia hieman horjutti. Pääni on kuvattu useamman kerran eikä sieltä löytynyt muuta kuin vanhan vamman jäljet. Narkolepsia-tutkimuskaan ei kertonut muuta kuin sen, että nukahdan helposti, mutta ei viitteitä narkolepsiasta. Kun lääkärit eivät syytä keksineet, yritettiin lääkkeillä poistaa oireita. Sain lääkkeeksi efedriiniä. Se olikin ihmelääke, jonka avulla pystyi tekemään mitä vaan. Jälkeen päin olo olikin sitten kaksin verran väsyneempi. En suostunut käyttämään lääkettä kovin pitkään.

Minä siis yritin vaan pysyä hereillä ja tätä kesti useita vuosia. Totesin muitakin oireita, joiden uskoin liittyvän väsymykseen. Olin välillä kuin sumussa eikä ajatus luistanut laisinkaan. Lukeminen oli hankalaa ja huomasin, että samaa riviä tai sivua piti lukea useaan kertaan, että ajatus pysyi mukana. Olin aiemmin lukenut paljon, mutta nyt tuntui, ettei kirjaa saa loppuun millään tai kirjan lopussa ei enää muista mitä alussa oli tapahtunut. Suurin ongelma väsymyksen lisäksi oli painon nousu. Minä, jolla oli Painonvartijoiden ryhmänohjaajan koulutus, en pystynyt pitämään omaa painoani kurissa. Yritin todella pudottaa painoa, mutta mikään ei onnistunut. Stressiä oli kaikista oireista ja kotiolotkin olivat siinä vaiheessa vaikeat. Mikään ei onnistunut. Elämä oli epätoivoista.

Minun onneni on ollut se, että vaihdoin työssäni toiseen toimipisteeseen 2012 ja samalla työterveyteni vaihtui. Kävin uudella työterveyslääkärillä valittamassa samoja vaivoja kuin aikaisemmin. Osasin kysyä kilpirauhasarvoista. Hän tosin sanoi, että ei ihan siltä näytä, että vika olisi kilpirauhasessa, mutta suostui kirjoittamaan reseptin kokeeksi. Arvot paranivat ja oireetkin vähän helpottivat, mutta vielä oli kovaa väsymystä. Lääkitystä lisättiin, mutta oireet eivät vieläkään hellittäneet. Taas minua onnisti, kun lääkäri vaihtui. Uusi lääkäri katsoi vanhoja laboratoriotuloksia ja sanoi heti, että olisi pitänyt jo aikoja sitten huomata kilpirauhasarvoista, että syy voi olla aivolisäkkeessä. Hän myönsi, että hänen osaaminen loppui tähän ja sain lähetteen endokrinologille.

Taas minua onnisti. Pääsin Vesa Ilvesmäen potilaaksi Päijät-Hämeen keskussairaalaan. Siellä minulle tehtiin kaikki mahdolliset kokeet ja syksyllä 2014 sain vihdoin diagnoosin ja oikean lääkityksen. Onnettomuudesta diagnoosiin kesti 12 vuotta ja painoa sinä aikana on kertynyt kymmeniä kiloja. Minulla on siis panhypopituitarismi eli aivolisäkkeen vajaatoiminta. Aivolisäke on saanut osumaa onnettomuudessa, mutta toimii vielä vähän. Lääkärin mukaan etulohko on vioittunut, mutta takalohkossa on vielä toimintaa.

Oli helpottavaa tietää mikä on vikana, mutta tietenkin ikävää kuulla se, että on kyse parantumattomasta sairaudesta, joka kanssa on vain opittava elämään. Lisää tästä elämästä seuraavissa postauksissa.

 

                                             ⛅  ⛅  ⛅  ⛅  ⛅  ⛅  ⛅ ⛅  😃

 

Sellanen elämä – osa1

Elämää vajisten kanssa – Mistä sain kumppanikseni nämä vajikset?

Olen Susanna Lahti, keski-ikäinen parhaassa iässä oleva nainen, joka on saanut loppuiän matkakumppaneiksi muutaman vajiksen, eli aivolisäkkeen vajaatoiminnan sekä sen myötä muutaman hormonin vajauksen. Tässä blogissa kerron siitä, miten olen nämä matkakumppanit saanut ja jatkossa tulen kertomaan lukijoille sitä millaista elämäni näiden vajisten kanssa on.

Oli vuosi 2002. Muistan, että 10.8. oli kaunis kesäpäivä ja aurinko paistoi lämpimästi. Olin lähtenyt pyörällä kaupunkiin. Normaalisti poikani kanssa pyöräillessä käytin aina kypärää, mutta nyt lähdin liikenteeseen yksin ja jätin kypärän kotiin. Hiuksethan siinä olisi menneet ihan sekaisin ja hiostuneet, jos olisi kypärän päähänsä pistänyt. Eikä se olisi edes sopinut vaaleanpunaisen paitapuseroni ja mustien caprien kanssa. Näin jälkeen päin en ymmärrä miten olinkin niin turhamainen silloin.

Asiat hoidettuani lähdin kotiin ja alkumatkan jälkeen seuraava muistikuva onkin seuraavalta aamulta sairaalassa, kun oksensin verta. Olin kaatunut pyörällä ja olin satuttanut pääni. Aivoissani ollut veri valui korvan kautta nieluun ja sieltä vatsaan. Lääkärin diagnoosi oli molemminpuolinen kallonpohjan murtuma. Missään muualla ei ollut murtumaa eikä edes mustelmaa. Lääkäri onnitteli, että olin selvinnyt vähällä. No, jos kallo on halki, onko se vähäistä. Lääkärin mielestä ehkä oli. Tosin olisinhan voinut murtaa niskani ja sen myötä halvaantunut kaulasta alaspäin. Jos siihen vertaa, oli kallon murtuma ehkä sitten vähäistä.

Olin sairaalassa 4 päivää. Se tuntuu liian lyhyeltä ajalta näin jälkeen päin ajateltuna ja olisi ehkä pitänyt olla kauemmin, mutta silloin minulla oli kova hinku päästä kotiin. Poikani oli 8-vuotias ja toinen luokka koulussa oli alkamassa. Äidin vaisto sanoi, että minun olisi oltava kotona. Pääsin sairaalasta kotiin sillä ehdolla, että äitini olisi minua vahtimassa. Jo ensimmäisenä iltana kävin taas ensiavussa, kun pää oli sietämättömän kipeä ja tarvitsin parempia särkylääkkeitä.

Tuosta syksystä muistan sen, että se oli todella lämmin. Elokuu meni minulta pääosin sisätiloissa särkylääkkeitä popsien. Muistan ne kivut ja sen autuuden tunteen, kun särkylääke alkoi vaikuttaa. Syyskuussa jaksoin jo lähteä ulos ja muistan, että silloin tarkeni vielä shortseissa. Ensimmäisen reissun ihmisten ilmoille kaupunkiin tein syyskuun lopussa kekrimarkkinoille. Minulla oli kova hinku parantua ja olin todella vihainen, kun kaupungissa käyminen rasitti uuvuksiin asti. Olisin halunnut olla jo terve.

Sairaslomani kesti 2,5 kuukautta ja sekin oli ehkä liian lyhyt aika. Sinnikkäästi yritin jaksaa tehdä työni, mutta loppupäivästä piti ottaa seinistä tukea kävellessä. Päivät olivat pitkät eikä välillä meinannut pysyä hereillä ollenkaan. Minut on opetettu siihen, että työllään ihminen elää ja työ tuo ruuan pöytään. Siksi piti yksinhuoltajan raataa hampaat irvessä vaikka päätä särki.

Ennen töihin menoa minulle tehtiin neuropsykologiset testit, koska työskentelin pankissa enkä olisi voinut mennä töihin, jos muistissani olisi jotain vikaa. Testin tuloksessa lukee ”kaikenkaikkiaan neuropsykologinen suorituskykysi vastaa lahjakkaiden luokkaa” ja muistan kuinka ylpeä olin tuon kirjeen saatuani. Harvalla meistä on viisaan paperit piirongin laatikossa 😊

Olin siis satuttanut pääni ja lääkäri oli sanonut, että pääsin vähällä. No, ensimmäiseksi huomasin ongelmia korvani kanssa. En kuullut muuta kuin suhinaa, joka oli välillä hiljaisempaa ja välillä tuntui siltä kuin myrskytuuli puhaltaisi korvassani. Korvalääkärissä sain kuulla, että vasemman korvani kuulo on alentunut samalle tasolle kuin noin 70-vuotiaalla on. Positiivista oli se, ettei se enää siitä koskaan heikkenisi. Suhinalle lääkäri antoi nimeksi tinnitus ja se kuulemma olisi matkakumppaninani hamaan tulevaisuuteen asti ja suositteli opettelemaan elämään sen kanssa. Kuulolaite voisi ehkä auttaa siinä, mutta minulla on kuulemma vaikea saada kuulolaitetta apuvälineeksi, kun toinen korva kuulee niin hyvin. Eli päätin sitten elää herra tinnituksen kanssa.

Parin vuoden päästä aloin pikkuhiljaa huomaamaan kaikenlaisia muutoksia kropassani ja käynnit lääkärissä tihenivät. Kävin valittamassa väsymystä, turvotusta ja painon nousua vaikka kuinka yritin ruokailla ja kuntoilla järkevästi. Olin saanut Painonvartijoiden ryhmänohjaajan koulutuksen ja minulla kyllä oli opit siihen, miten painoa saa pudotettua, mutta opit eivät nyt tepsineet. Olo oli välillä epätoivoinen, kun mistään ei saanut apua eikä kukaan tiennyt mikä minua vaivaa. Vasta 10 vuoden päästä onnettomuudesta, yksi työterveyslääkäri otti minut todesta.

En siis päässyt onnettomuudesta vähällä, kun kaikenlaista on tullut ilmi, mutta kerron niistä sitten seuraavassa jutussa. Tässä oli tarina siitä mistä kaikki sai alkunsa.

🌺 🌺 🌺 🌺 🌺 🌺