Tietoa ja tukea harvinaissairauksista

Harvinaissairaudet.fi -palvelu tarjoaa monipuolisesti tietoa harvinaisista sairauksista sekä niiden hoidosta. Lisäksi se tarjoaa tukea eri-ikäisille harvinaissairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Terveydenhuollon ammattilaisten kehittämä palvelu on aina avoin kaikille asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Käy tutustumassa tästä linkistä Terveyskylä Harvinaissairaudet

Keskussairaaloissa Tyks,Oys,Kys,Tays ja Hus on myös ns. Hake-keskukset, joissa työskentelee ylilääkäri/hoitaja pari. Heihin voi olla yhteydessä ja saada neuvoja.

Invalidiliiton Harvinaiset yksikkö edistää harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa, kouluttamalla ja tarjoamalla mahdollisuuksia vertaistukeen. Toiminta on suunnattu kaikenikäisille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Harvinaiset-yksikkö toimii etenkin tuki- ja liikuntaelimiin liittyvien harvinaissairauksien parissa.

Tutustu toimintaan tästä linkistä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö