Syksyn vertaisviikonloput

Tänä syksynä aivolisäke- ja lisämunuaissairaita läheisineen hemmotellaan, kun Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry järjestää kaksi vertaisviikonloppua Lapissa. Luvassa on vanhojen tuttujen sekä uusien tuttavuuksien tapaamista, keskusteluja, hyvää ruokaa ja rentoa yhdessäoloa. Sellan Pohjois-Suomen koordinaattori Maarit Patokoski vastaa järjestelyistä ja ohjelmasta. Vertaisviikonloppuihin ovat tervetulleita kaikki aivolisäke- ja lisämunuaissairaat läheisineen. Osallistuakseen ei tarvitse olla yhdistyksen jäsen. Molemmat vertaisviikonloput ovat … Lue lisää

Selvitys akromegaliaa sairastavien arjen kokemuksista – diagnoosin saaminen vie vuosia

Akromegalia on huonosti tunnettu harvinaissairaus, jonka oireiden monimuotoisuus tekee diagnosoinnista vaikeaa. Oireita tutkitaan erillisinä, jolloin diagnoosin saaminen vie kauan, käy ilmi akromegaliapotilaille tehdystä selvityksestä.1 Selvityksen toteuttivat yhteistyössä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry ja Pfizer. Akromegaliassa aivolisäkkeen hyvänlaatuinen kasvain erittää liikaa kasvuhormonia, mikä johtaa usein hitaasti kehittyviin akromegalian oireisiin ja liitännäissairauksiin. Taudin jatkuva seuranta on keskeistä, jotta muutoksiin … Lue lisää

ACROQoL-elämänlaatukysely akromegaliapotilaille

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry suosittelee akromegaliaa sairastaville Pfizerin verkkokyselyyn vastaamiseen. Se mittaa akromegaliapotilaiden elämänlaatua hoidon aikana. Kyselyn voi täyttää ja tulostaa vastaukset useita kertoja, esim. ennen kontrollikäyntiä poliklinikalla, ottaa tulokset mukaan ja näyttää hoitavalle lääkärille. Kysely löytyy osoitteesta www.acroqol.fi ja se on suomenkielinen.